em-mucoviscidose.com
Brèves Jour 2 | Centre de ressources mucoviscidose
http://em-mucoviscidose.com/congres-nacfc-2015/breves-jour-2
Aller au contenu principal. Congrès NACFC 2016 Orlando. Congrès NACFC 2015 Phoenix. Préface - Isabelle Durieu. Préface - Kris De Boeck. Atteinte hépatique, digestive, prise en charge nutritionnelle et troubles de l’oralité chez l’enfant atteint de mucoviscidose. Atteinte pancréatique exocrine et endocrine dans la mucoviscidose. Actualités en infectiologie dans la mucoviscidose. Nouvelles techniques d’évaluation dans la mucoviscidose. Nouvelles thérapeutiques ciblant le canal chlorure dans la mucoviscidose.
em-mucoviscidose.com
Brèves Jour 1 | Centre de ressources mucoviscidose
http://em-mucoviscidose.com/congres-nacfc-2015/breves-jour-1
Aller au contenu principal. Congrès NACFC 2016 Orlando. Congrès NACFC 2015 Phoenix. Préface - Isabelle Durieu. Préface - Kris De Boeck. Atteinte hépatique, digestive, prise en charge nutritionnelle et troubles de l’oralité chez l’enfant atteint de mucoviscidose. Atteinte pancréatique exocrine et endocrine dans la mucoviscidose. Actualités en infectiologie dans la mucoviscidose. Nouvelles techniques d’évaluation dans la mucoviscidose. Nouvelles thérapeutiques ciblant le canal chlorure dans la mucoviscidose.
em-mucoviscidose.com
NACFC 2016 | Centre de ressources mucoviscidose
http://em-mucoviscidose.com/http:/post-nacfc.elsevierresource.com/nacfc-2016/nacfc-2016-0
Aller au contenu principal. Congrès NACFC 2016 Orlando. Congrès NACFC 2015 Phoenix. Préface - Isabelle Durieu. Préface - Kris De Boeck. Atteinte hépatique, digestive, prise en charge nutritionnelle et troubles de l’oralité chez l’enfant atteint de mucoviscidose. Atteinte pancréatique exocrine et endocrine dans la mucoviscidose. Actualités en infectiologie dans la mucoviscidose. Nouvelles techniques d’évaluation dans la mucoviscidose. Nouvelles thérapeutiques ciblant le canal chlorure dans la mucoviscidose.
em-mucoviscidose.com
Alexandre Hinzpeter | Centre de ressources mucoviscidose
http://em-mucoviscidose.com/alexandre-hinzpeter
Aller au contenu principal. Congrès NACFC 2016 Orlando. Congrès NACFC 2015 Phoenix. Préface - Isabelle Durieu. Préface - Kris De Boeck. Atteinte hépatique, digestive, prise en charge nutritionnelle et troubles de l’oralité chez l’enfant atteint de mucoviscidose. Atteinte pancréatique exocrine et endocrine dans la mucoviscidose. Actualités en infectiologie dans la mucoviscidose. Nouvelles techniques d’évaluation dans la mucoviscidose. Nouvelles thérapeutiques ciblant le canal chlorure dans la mucoviscidose.
em-mucoviscidose.com
Comité scientifique | Centre de ressources mucoviscidose
http://em-mucoviscidose.com/comite-scientifique
Aller au contenu principal. Congrès NACFC 2016 Orlando. Congrès NACFC 2015 Phoenix. Préface - Isabelle Durieu. Préface - Kris De Boeck. Atteinte hépatique, digestive, prise en charge nutritionnelle et troubles de l’oralité chez l’enfant atteint de mucoviscidose. Atteinte pancréatique exocrine et endocrine dans la mucoviscidose. Actualités en infectiologie dans la mucoviscidose. Nouvelles techniques d’évaluation dans la mucoviscidose. Nouvelles thérapeutiques ciblant le canal chlorure dans la mucoviscidose.
lenawyraz.blogspot.com
blog dla leny: Kalydeco nie będzie refundowane w Polsce
http://lenawyraz.blogspot.com/2015/07/kalydeco-nie-bedzie-refundowane-w-polsce.html
To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu. To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki. Kalydeco nie będzie refundowane w Polsce. Ostatnio słyszy się dużo o pozytywnych wynikach badań nad nowymi lekami dla chorych na mukowiscydozę. O tym, że kolejne grupy osób z konkretną mutacją taki lek już mają. Co z tego? Moja największa obawa na dziś, nie dająca mi spokojnie zasnąć - w końcu znajdą lek również dla Lenki. I co z tego? Czy czekać i, jak ten lek już będzie, liczyć na cud? Walka...
lenawyraz.blogspot.com
blog dla leny: Kontrola w Rabce
http://lenawyraz.blogspot.com/2015/07/kontrola-w-rabce.html
To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu. To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki. O 815 byłyśmy już po wszystkim, śniadanie zjadłyśmy w pięknym Parku Zdrojowym, a na kawkę i po nagrodę za dzielność wybrałyśmy się do ulubionej w tej części Polski księgarni-kawiarni "między Słowami". A wieczorem tego samego dnia miałyśmy pierwsze spotkanie z panią rehabilitantką, która przez najbliższe miesiące będzie przychodziła do Lenusi raz w tygodniu w ramach projektu. Lena, rocznik 2008.
lenawyraz.blogspot.com
blog dla leny: Najważniejsza jest pewność siebie
http://lenawyraz.blogspot.com/2015/05/najwazniejsza-jest-pewnosc-siebie.html
To nie jest blog o chorobie. To nie jest blog o zdrowiu. To jest blog o rodzinie. To jest blog dla naszej córki. Najważniejsza jest pewność siebie. Lena ma w sobie cechy, które podziwiam - ambicję, upór, pewność siebie, odwagę. Mam nadzieję, w przyszłości będą one procentować nie tylko w szkolnej ławce. Póki co, pomimo zapału do nauki, najfajniejszym miejscem pozostaje plac zabaw, a najlepszym kompanem wariackich figli - wpatrzony w nią młodszy brat. Subskrybuj: Komentarze do posta (Atom).
cfmedicine.com
links
http://www.cfmedicine.com/Links.aspx
CF Trust, Societies, Associations and Foundations. Canadian Cystic Fibrosis Foundation. The Canadian Cystic Fibrosis Foundation (CCFF) is a Canada-wide health charity with more than 50 volunteer chapters. CFTR2 is a website designed to provide information about specific cystic fibrosis (CF) mutations to patients, researchers, and the general public. For each mutation included in the database, the website will provide information about:. Cystic Fibrosis Trust (UK). Cystic Fibrosis World Wide. The European...
cfmedicine.com
meetings
http://www.cfmedicine.com/Meetings.aspx
Please select a meeting category:. 39th European CF Conference. Basel, Switzerland 08-11 June 2016. 30th Annual North American Cystic Fibrosis Conference. Orange County Convention Center in Orlando, Florida. 40thy European CF Conference. 31st Annual North American Cystic Fibrosis Conference. 32nd Annual North American Cystic Fibrosis Conference. 33nd Annual North American Cystic Fibrosis Conference.
SOCIAL ENGAGEMENT