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Les Feux Follets
S'adresse à des parents d'enfants ou à des adultes atteints de maladies du métabolisme nécessitant un régime diététique comme la phénylcétonurie. Moncheaux, Nord (59), France.
http://www.phenylcetonurie.org/
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    Les Feux Follets
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    S'adresse à des parents d'enfants ou à des adultes atteints de maladies du métabolisme nécessitant un régime diététique comme la phénylcétonurie. Moncheaux, Nord (59), France.
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    Vous êtes un professionnel ? Vos questions / vos remarques. News du CDJ ! La PCU en Europe. Vos droits et démarches. Partage de bonnes idées…! Le mot de la Présidente. L’association “Les Feux Follets”. Congrès et Comptes rendu. Le Conseil Des Jeunes. Le Congrès annuel des Feux Follets. Rencontres régionales ou locales. La Marche des Maladies Rares. La revue “Le Lien”. Le déficit en Ornithine Carbamyl Transférase. Le Conseil Des Jeunes. Votre protocole de soins. L’intégration scolaire.Comment les Feux Follets aident-ils les familles étrangères ? Sites Web de référence sur la PCU. Appel à bénévoles ! News du CDJ ! La PCU en Europe. Vos droits et démarches. Partage de bonnes idées…! Le mot de la Présidente. L’association “Les Feux Follets”. Congrès et Comptes rendu. Le Conseil Des Jeunes. Le Congrès annuel des Feux Follets. Rencontres régionales ou locales. La Marche des Maladies Rares. La revue “Le Lien”. Le déficit en Ornithine Carbamyl Transférase. Le Conseil Des Jeunes. Votre protocole de soins. L’intégration scolaire.Comment les Feux Follets aident-ils les familles étrangères ? Sites Web de référence sur la PCU. Appel à bénévoles ! Association régie par la loi du 1er juillet 1901 ayant pour titre : Association nationale de parents d enfants et d adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique. Par extension, l'association traite également les maladies : Leucinose. La phénylcétonurie est une déficience enzymatique rare qui touche en moyenne 1 nouveau-né sur 16.500 en France et 40 personnes sur 1 million en Europe. Elle bénéficie d un dépistage systématique en France depuis 1972. La leucinose, appelée également maladie du sirop d Erable, est une maladie métabolique héréditaire de type intoxication. Elle est due à un déficit des alpha cétodécarboxylases, des acides aminés ramifiés (leucine, isoleucine, valine). Elle comprend plusieurs formes. La fructosémie est la conséquence d un déficit d un enzyme appelée la fructose-1-phosphate aldolase. Tant que le nourrisson est allaité par sa mère ou alimenté par du lait maternisé nature, il ne consomme pas de sucre (ou de saccharose, qui est composé de fructose et de glucose). Il ne présente aucun signe de la maladie. La galactosémie est une maladie métabolique et héréditaire due à un manque en un enzyme permettant la transformation du galactose-1-phosphate en glucose-1-phosphate. Elle touche 1 nouveau-né sur 20 000. Le galactose provient de l’hydrolyse dans l’intestin du lactose qui se clive en galactose et en glucose. Les signes cliniques apparaissent dans les jours. Le déficit en Ornithine Carbamyl Transférase, ou déficit en OCT, est un déficit enzymatique. Pour plus de détails, nous vous conseillons d’aller sur le site Orphanet, présentant la maladie et les voies de traitement. L association Les Feux Follets a pour but d apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d organiser des rencontres. Le CDJ a pour but de rendre l association plus proche des familles qui la composent, en particulier des plus jeunes, …. Les Feux Follets ont à cœur d être complémentaires des professionnels de la santé pour tout ce qui touche aux Maladies Héréditaires du Métabolisme représentées au sein de l association. L action est reconnue et soutenue par des médecins, réunis dans un Conseil Médical des Feux Follets. Inscrivez vous afin de recevoir les actualités de l'association (fréquence mensuelle). Se désabonner de la liste. Prenez la parole ! L e-LIEN n 4 : Edito. A QUI S : Toutes vos étiquettes pour la rentrée. La PCU en Europe (2). News du CDJ ! Partage de bonnes idées…! Vos droits et démarches (1).
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Site de l'association Les Feux Follets (phénylcétonurie ...
S'adresse à des parents d'enfants ou à des adultes atteints de maladies du métabolisme nécessitant un régime diététique comme la phénylcétonurie. Moncheaux ...
http://www.phenylcetonurie.org/
Phénylcétonurie - Wikipédia
La phénylcétonurie est une maladie génétique rare et grave en relation avec un trouble du métabolisme de la phénylalanine (acide aminé d'origine alimentaire).
http://fr.wikipedia.org/wiki/Ph%C3%A9nylc%C3%A9tonurie
www.phenylcetonurie.org • Afficher le sujet - VIDEOS PKU
Retourner vers Films –Vidéos sur la Phénylcétonurie ... "VIDEOS PKU CLIQUER SUR : http://uk.current.com/watch/tagBrowse?list=topVidsByTag&filtertwo=0&filterone ...
http://www.phenylcetonurie.org/forum/viewtopic.php?t=1709
Comprendre la phénylcétonurie - Patient Power
Comprendre la phénylcétonurie, La phénylcétonurie (PCU) est une maladie génétique rare qui se caractérise par une incapacité à métaboliser la phénylalanine ...
http://www.patientpower.info/program/comprendre-la-ph-nylc-tonurie
Phenylketonuria - Wikipedia, the free encyclopedia
Phenylketonuria (PKU) is an autosomal recessive metabolic genetic disorder characterized by a mutation in the gene for the hepatic enzyme phenylalanine hydroxylase ...
http://en.wikipedia.org/wiki/Phenylketonuria
Bibliographie | Phénylcétonurie classique
Cliquez sur pour ajouter une référence à votre panier. Cliquez sur le logo à gauche (ex : Presse Med 2001 ; ...) des références de l'article pour accéder au ...
http://www.santedev.org/biblio/index.php?dossier=cimE70.0
Phénylcétonurie Québec | Facebook
Voici une page sur la phénylcétonurie au Québec! Si je compare c'est la première...Ici vous allez apprendre plein de choses!!! Allez bonnes découvertes :)!
http://www.facebook.com/pages/Ph%C3%A9nylc%C3%A9tonurie-Qu%C3%A9bec/306230832727741
Maladies métaboliques héréditaires : phénylcétonurie (PCU ...
Club-metabolique.fr, site des maladies métaboliques héréditaires : phénylcétonurie (PCU), homocystinurie, leucinose, tyrosinémie, protéines et acides aminés...
http://www.club-metabolique.fr/information_medicale/phenylcetonurie/references.htm
PKU World Link Welcome Page
Phenylcetonurie ... Please click on the name of a continent to be directed to information about ...
http://pkuworldlink.org/
TPE - La Phénylcétonurie
1 - Qu'est ce que la Maladie ? : - La phénylcétonurie (PCU) est une maladie génétique héréditaire transmise par les deux parents à leur enfant.
http://phenyl.free.fr/
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