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Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de GAUCHER

Este sitio ha sido creado por un pequeño grupo de personas que por una razón en especial, decidimos unirnos y buscar un camino en común para todos los que están en las mismas circunstancias:. La Enfermedad de Gaucher. Somos simplemente pacientes y sus familiares que juntos vivimos el desaliento y la desesperación de saber la existencia de esta rara enfermedad, seguramente como usted, ahora que visita nuestra Web, buscando evitar a otros la angustia y el desconcierto por el cual habían pasado.

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Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de GAUCHER | aeefegaucher.es Reviews

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Este sitio ha sido creado por un pequeño grupo de personas que por una razón en especial, decidimos unirnos y buscar un camino en común para todos los que están en las mismas circunstancias:. La Enfermedad de Gaucher. Somos simplemente pacientes y sus familiares que juntos vivimos el desaliento y la desesperación de saber la existencia de esta rara enfermedad, seguramente como usted, ahora que visita nuestra Web, buscando evitar a otros la angustia y el desconcierto por el cual habían pasado.

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Este sitio ha sido creado por un pequeño grupo de personas que por una razón en especial, decidimos unirnos y buscar un camino en común para todos los que están en las mismas circunstancias:. La Enfermedad de Gaucher. Somos simplemente pacientes y sus familiares que juntos vivimos el desaliento y la desesperación de saber la existencia de esta rara enfermedad, seguramente como usted, ahora que visita nuestra Web, buscando evitar a otros la angustia y el desconcierto por el cual habían pasado.

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http://www.aeefegaucher.es/la_enfermedad.html

La Enfermedad de Gaucher recibe su nombre del médico Francés Philippe Charles Ernest Gaucher, que, en su tesis doctoral en 1882, describió el caso de una mujer con un bazo muy aumentado de tamaño. La Enfermedad de Gaucher es una Enfermedad Rara. Es la más frecuente de las Enfermedades Lisosomales. De Depósito, y está encuadrada en el grupo de Esfingolipidosis o Glicolipidosis. Qué es la Enfermedad de Gaucher? Que se encuentra en el organismo como resultado de la descomposición de células de...Bioqu&iacut...

2

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http://www.aeefegaucher.es/enlaces.html

Federación Española de Enfermedades Raras. Http:/ www.enfermedades-raras.org/. Es la Organización Europea de Enfermedades Raras. Http:/ www.eurordis.org/es. Página de la Alianza Europea de Gaucher. Http:/ www.eurogaucher.org/. Http:/ www.ema.europa.eu. Http:/ www.ciberer.es/. Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Http:/ www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php? Revista monográfica sobre Enfermedades Raras. Http:/ www.genoma-er.es/. Pagina de las Revistas ER Genoma. Http:/ di...

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http://www.aeefegaucher.es/index_asociacion.html

Se trata de una Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo, democrático y apolítico. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Número Nacional 163680, desde el año 1998. Desde el año 2000, formamos parte de LA ALIANZA EUROPEA DE ASOCIACIONES DE GAUCHER (EGA). Desde el año 2001, somos miembros de pleno derecho, con voz y voto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Establecer relaciones co...

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Desde el año 1999, la Asociación viene celebrando anualmente su Encuentro a nivel Nacional, dentro de los cuales, se organizan diferentes ponencias médicas, sobre nuestra patología, y tenemos la oportunidad de preguntar a los expertos, sobre los diferentes temas que nos preocupan de nuestra Enfermedad. En este año 2011 hemos editado un tríptico sobre nuestra patología. (. Madrid 27 Noviembre 2010: Novedades en el Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher. XII Reunión Nacional. Madrid 22 24 Octubre 2010.

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中央社訊息服務20090616 08:44:47)網路的虛擬世界隨著科技日益進步，內容也愈來愈豐富，人們藉由網路互動也愈來愈頻繁，從被動接收瀏覽網路世界提供訊息的「WEB1.0」世代，已經進入了藉由網路平台互動，同時由使用者輸入訊息提供瀏覽的「WEB2.0」時代，未來更可能是完全以個人為主，由自己來架設網站. 65292;主控權都在使用者身上的「WEB3.0」世界。以目前「WEB2.0」時代中，最能夠彰顯網路互動的除了購物網站之外，「部落格. 12301;的使用就成為網路世界中互動的最佳代表。許多「部落客」在部落格中抒發心情、分享美食. 12289;暢談旅遊、針砭時事甚至還能夠拍賣物品，而除了讓網友們獲得資訊、參與討論之外，也因為部落格的高人氣，吸引了廣告商注意來接洽刊登廣告，這也讓自己在工作之餘又能夠多一份額外收入。波仕特線上市調網( http:/ www.pollster.com.tw. 商店( http:/ www.walkone.com.tw. 部落格鮮少買賣行為：部落格通常作為民眾感情交流或者互動，鮮少作為買賣商品的平台。本次調查就發現&#65...不過從年齡層上做進一步分析可以發現&...

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