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AFSA 1996-2016 - Téléphone 01 77 62 33 39 - email contact@angelman-afsa.org. Les documents de référence. A lire, à voir, A faire. Les documents de référence. A lire, à voir, A faire. Vous venez d'apprendre que votre enfant est porteur du syndrome d'Angelman. Programme des formations 2016 Lire la suite. Journée de solidarité à Lavaré (72 Sarthe). Le Secret de Maël fête ses 2 ans. Une traversée pour les Anges. Résultats de l’Appel à projets de recherche 2016 de l’Angelman Syndrome Alliance. Fin 2015, l’Ang...

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http://www.angelman-afsa.org/le-syndrome-c2-description-sc6-caracteristiques-cliniques-ssc12.html

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http://www.angelman-afsa.org/l-afsa-c1-son-equipe-sc5.html

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Lucie et sa famille: août 2008

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Lucie et sa famille. Ou La vraie vie d'une petite fille avec le syndrome d'Angelman. Mardi 26 août 2008. Maman n'est pas très assidue sur le blog.mais elle m'a promis de le mettre à jour cette semaine! Nous avons fini les vacances dimanche! Maman a repris le travail et c'est papa qui nous garde cette semaine car notre super nounou est encore en vacances. Il me tarde de la retrouver! Ils m'aident tellement dans mon quotidien. Voila pour la rentrée. En ce qui concerne les vacances : c. Côté marche, j'ai fa...

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Maël, notre rayon de soleil: Petite escapade dans le NORD!!!!

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Maël, notre rayon de soleil. L'histoire de notre bébé atteint du syndrome d'Angelman. Lundi 4 mai 2015. Petite escapade dans le NORD! Ce week-end de 3 jours a été pour nous l'occasion d'aller rendre visite à tatie et Jean-Paul dans le Nord (dans les Ardennes).et nous avons constaté de nettes améliorations dans le comportement de Maël. Et bien là, les choses ont été bien différentes, pour notre plus grand plaisir! Vendredi, nous avons été faire du bowling. Maël s'est vite lassé, mais par contre il y a...

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Maël, notre rayon de soleil: Fini les vacances..Retour dans la vraie vie!

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Maël, notre rayon de soleil. L'histoire de notre bébé atteint du syndrome d'Angelman. Lundi 27 avril 2015. Fini les vacances.Retour dans la vraie vie! Bon ça y est notre petite semaine de vacances touche à sa fin. Tout s'est très bien passé, nous avons super bien profité d'autant que nous avons eu du beau temps. Nous l'avons donc emmené à Paris ( en TGV! Le lendemain, nous avons passé une merveilleuse journée à la Cité des enfants avant de reprendre le train, et le tout sous un soleil de plomb! Aujourd'h...

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Nos projets et actions. Raquo; Liens utiles. Blog de Maël Notre petit rayon de soleil. En visitant régulièrement notre blog vous pourrez nous suivre dans notre vie de tous les jours, nous apporter votre soutien. Http:/ maelrayondesoleil.blogspot.fr/. Mais nous ne sommes pas seuls et vous pouvez utilement consulter plusieurs sites qui traitent également de la maladie. L'AFSA est l'association nationale du syndrome, crée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par cette maladie.

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Lucie et sa famille: Un bon moment...

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Lucie et sa famille. Ou La vraie vie d'une petite fille avec le syndrome d'Angelman. Samedi 9 avril 2011. La vidéo de l'étape 2, je vous propose un petit moment de tendresse avec ma petite sœur Romane. Vous reconnaitrez sans problème. Le petit Eléphant aux grandes oreilles. Romane et moi, nous adorons regarder ce DVD! Trop fort lea qui dit oui en fond sonore! 4 mai 2011 à 21:50. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur. 10 mai 2011 à 20:57. Et les nouvelles photos? 11 mai 2011 à 14:11. Le club des 5.

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Europe | International Angelman Day

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Raising global awareness for Angelman syndrome. A Voice for All. Angelman Syndrome Alliance (ASA). Call for Applications for Research Grants 2014. Angelman Syndrome Ireland, is a not for profit charity established in 2011 to provide support and information about this rare neuro-genetic disorder of chromosome 15 which results in severe developmental delay. To raise awareness of and understanding of this condition in Ireland. Angelman Syndrome Support Education and Research Trust. Assisting organisations a...

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Links | Angelman Syndroom België

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Overslaan en naar de algemene inhoud gaan. Volgend document is (mede) geschreven door Professor Dan. Professor Dan is neuroloog en gespecialiseerd in het Angelman Syndroom. Hij werkt in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola te Jette. Dit document is uiterst geschikt om aan behandelende kinderartsen, huisartsen of andere hulpverleners te geven om extra achtergrondinformatie te verschaffen. Http:/ www.dyscerne.org/dysc/digitalAssets/0/263 Angelman Guidelines.pdf.

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Jennifer Happert: Cycle and stop

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Jeudi 10 octobre 2013. Faire du neuf avec du vieux! C'est la petite fille d'un ancien projet perso, Nina, que j'ai ressorti du placard. Cest chouette, ça faisait longtemps! 14 octobre 2013 à 17:59. Inscription à : Publier les commentaires (Atom). Animator 2D jennifer.happert[at]gmail.com. Afficher mon profil complet. CE QUE JE FAIS :. Des coups de crayon. Il y a 1 semaine. Il y a 2 semaines. Il y a 2 mois. Il y a 2 mois. Filles naturelles - 01. Il y a 3 mois. Il y a 4 mois. Il y a 5 mois. Il y a 1 an.

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Et le Syndrome d'Angelman. Lundi 26 mars 2012. Et maintenant je fais du vélo! Vendredi 16 mars 2012. Je reviens d'une semaine à la montagne pendant laquelle j'ai fait mes débuts en ski. Mon moniteur Philippe était vraiment très gentil et m'a beaucoup aidé. Merci encore à lui pour sa patience et son enthousiasme. Bref au bout d'une semaine, mes efforts ont été récompensés par une magnifique médaille qu'il m'a gentillement offert. Je suis impatient d'y retourner. Inscription à : Articles (Atom).

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