cdkl5.nl
CDKL5 Nederland, info over het CDKL5-syndroom | CDKL5 NederlandCDKL5 Nederland is een informatieve website, waar we informatie uitwisselen over en voor Nederlandse families van kinderen met CDKL5 epilepsie.
http://www.cdkl5.nl/
CDKL5 Nederland is een informatieve website, waar we informatie uitwisselen over en voor Nederlandse families van kinderen met CDKL5 epilepsie.
http://www.cdkl5.nl/
TODAY'S RATING
>1,000,000
Date Range
HIGHEST TRAFFIC ON
Friday
LOAD TIME
2.5 seconds
16x16
32x32
PAGES IN
THIS WEBSITE
4
SSL
EXTERNAL LINKS
5
SITE IP
37.128.147.83
LOAD TIME
2.516 sec
SCORE
6.2
CDKL5 Nederland, info over het CDKL5-syndroom | CDKL5 Nederland | cdkl5.nl Reviews
https://cdkl5.nl
CDKL5 Nederland is een informatieve website, waar we informatie uitwisselen over en voor Nederlandse families van kinderen met CDKL5 epilepsie.
cdkl5.nl
Onze kinderen met het CDKL5-syndrom | CDKL5 Nederland
http://www.cdkl5.nl/onze-kinderen
Onze kinderen stellen zich aan u voor. Op deze pagina stellen onze kinderen zich persoonlijk een jullie voor, aan de hand van een kort verhaaltje. We proberen een overzicht te krijgen van alle kinderen in Nederland die het CDKL5-syndroom hebben. Neem contact met ons op. Onze kinderen samen op de foto. Daar houden we iedereen op de hoogte van bijeenkomsten en de bijbehorende programma’s. En mocht je een bijeenkomst weten die wij niet vermeld hebben, neem dan contact met ons op.
CDKL5-syndroom, wat is dat eigenlijk? | CDKL5 Nederland
http://www.cdkl5.nl/cdkl5-syndroom
CDKL5-syndroom, wat is dat eigenlijk? CDKL5-syndroom, wat is dat eigenlijk? Wat is het CDKL5-syndroom? Waar bevind zich het CDKL5-gen? Wat is het CDKL5-gen? Associatie met het Rett syndroom. Hoe vaak komt epilepsie voor bij het CDKL5 syndroom? Wat zijn de gevolgen van het CDKL5 syndroom? Eigenlijk hebben alle kinderen met de diagnose CDKL5 dezelfde kenmerkende problemen. De moeilijk behandelbare epileptische aanvallen starten in de eerste levensmaanden van het kind. De meeste kunnen niet lopen,pr...
Nieuws | CDKL5 Nederland
http://www.cdkl5.nl/cdkl5-nieuws
Derde CDKL5 dag Nederland. Voor het derde jaar op rij wordt de CDKL5 dag Nederland georganiseerd. Een dag waarin ouders van CDKL5 kinderen en anderen geïnteresseerden informatie met elkaar. Vanuit Australië hebben we een interessant document toegestuurd gekregen, resultaten van een studie naar CDKL5. Verslag Nederlandse CDKL5 dag in pRettpraat januari 2016. Derde iternationale familie bijeenkomst in Chicago, USA. Derde Europese CDKL5 conferentie. Tweede bijeenkomst CDKL5 community Nederland. IFCR to Part...
Hulpmiddelen CDKL5 kinderen | CDKL5 Nederland
http://www.cdkl5.nl/hulpmiddelen
TOTAL PAGES IN THIS WEBSITE
4
Resources: International Foundation for CDKL5 Research
http://www.cdkl5.com/For-Families/Resources.aspx
Dedicated to finding a cure for children affected by CDKL5. Research Grants and Updates. Roadmap to a Cure. CDKL5 International Registry Database. CDKL5 Centers Of Excellence. The beginnings of CDKL5. 2nd Annual Toasting Tanner. IPS Disease Modeling and Drug Development in CDKL5. Dr Muotri will attend the IFCR Science Symposium to be held in the Chicago, IL, area in June. He has . Learn More. Caley J. Brown Foundation. L'Albero di Greta ONLUS - Associazione Italiana CDKL5. NIH Office of Rare Diseases.
CDKL5 im Alltag -
http://www.cdkl5.de/was-ist-cdkl5/alltagsgeschichten
Pflege- & Hilfsmittel. Pflege- & Hilfsmittel. Carolines CDKL5 im Alltag. Thedas CDKL5 im Alltag. Pauls CDKL5 im Alltag. Haben wir diejenigen Kinder vermerkt, deren Eltern die Angabe des Kreises, in dem sie wohnen, eingewilligt haben. Es gibt in Deutschland derzeit vermutlich ca. 30-40 betroffene Kinder mit CDKL5. Vielen Dank an Tina Zeidler für ihr “Ich-Buch” für unsere Kinder! Klicken Sie hier, um das Ich-Buch für CDKL5 zu herunterladen. Nützliche Tipps and Soziales rund um CDKL5. Erholung: Kur mit CDKL...
CDKL-5
http://www.rett.nl/over-rett-syndroom/cdkl5
Wat is het Rett syndroom. Rett Expertise Centrum Maastricht. Winnaar Masterthesis prijs 2015. Aanmelden Rett Education 2016. Rett in de Media. Wat is het Rett syndroom. Rett Expertise Centrum Maastricht. Het verhaal van CDKL5 begint bij het Rett Syndroom, beschreven door Andreas Rett, in 1966. In 1999 is gebleken dat het Rett syndroom werd veroorzaakt door mutaties in een gen op het X-chromosoom, de zogenaamde X-gebonden MECP2-gen. Op dit moment zijn er wereldwijd, ca. 500 diagnose CDKL5 bekend. Kinderen...
Ostatné CDKL5 organizácie - CDKL5 Slovakia
http://www.cdkl5.sk/o-nas/ostatne-cdkl5-organizacie
Čo je CDKL5 ochorenie. Časté otázky o CDKL5. Sociálne služby a kompenzácie. Charitatívne a benefičné akcie. Darujte 2% z dane. Čo je CDKL5 ochorenie. Časté otázky o CDKL5. Sociálne služby a kompenzácie. Charitatívne a benefičné akcie. Darujte 2% z dane. Milujem život, pretože mi dal teba. Milujem teba, pretože ty si môj život. John Lennon. CDKL5 Slovakia, o.z. Tel č: 421 908 763 003. Altamira Softworks 2017 CDKL5 2015.
CDKL5 im Alltag -
http://www.cdkl5.de/cdkl5-ein-leben-mit-dieser-genmutation/was-ist-cdkl5/alltagsgeschichten
Pflege- & Hilfsmittel. Pflege- & Hilfsmittel. Carolines CDKL5 im Alltag. Thedas CDKL5 im Alltag. Pauls CDKL5 im Alltag. Haben wir diejenigen Kinder vermerkt, deren Eltern die Angabe des Kreises, in dem sie wohnen, eingewilligt haben. Es gibt in Deutschland derzeit vermutlich ca. 30-40 betroffene Kinder mit CDKL5. Vielen Dank an Tina Zeidler für ihr “Ich-Buch” für unsere Kinder! Klicken Sie hier, um das Ich-Buch für CDKL5 zu herunterladen. Nützliche Tipps and Soziales rund um CDKL5. Erholung: Kur mit CDKL...
TOTAL LINKS TO THIS WEBSITE
5
Home - CDKL5 | CDKL5
Scientific Director & Advisory Board. CDKL5 Organizations Around the World. Policies & Procedures. Scientific Director & Advisory Board. CDKL5 Centers Of Excellence. Roadmap to a Cure. Clinical Research and Trials. CDKL5 Research Times Newsletter. CDKL5 Centers Of Excellence. Resources & Support. CDKL5 Voices Family Newsletter. Leaving a Legacy Organ & Tissue Donation. More Ways to Be Involved. 4th International CDKL5 Family Conference. This free event will take place June 29-30, 2018 in Denver, Colorado.
CDKL5 - Startseite -
Pflege- & Hilfsmittel. Pflege- & Hilfsmittel. Wir CDKL5-Kinder sind alle ganz verschieden. Unsere Geschwister sind große Klasse! 9-monatiges Kind mit CDKL5-Diagnose. CDKL5 – Startseite. Pflege and Medizinische Versorgung. Soziales and Alltag bei CDKL5. 2 Familientreffen in Berlin! CDKL5 – Startseite. Pflege- & Hilfsmittel. Unglaublich aber wahr: 720 000 Dollar für die CDKL5-Forschung in 2015! Folien zum Webinar “CVI” bei CDKL5 (kortikale Sehbeeinträchtigungen bei CDKL5). 2015 by CDKL5.de.
cdkl5 - Willkommen
Es kommt darauf an sich von anderen zu unterscheiden;ein Engel im Himmel fällt niemanden auf. Es gibt einige Menschen, die mit einem Gendefekt auf die Welt kommen. So ein Gendefekt ist ein (manchmal) klitzekleiner Fehler der Natur - mit großen Auswirkungen. Das atypische Rett-Syndrom (Mutation im CDKL5 Gen). Ist ein solcher Gen-Defekt. Diese Seite soll informieren und aufklären, aber auch Hoffnung machen. Wir möchten Thedas Geschichte gerne erzählen. Für die Nutzer von Facebook.
CDKL5 - www.cdkl5.dk
Det handler om CDKL5. Første CDKL5-træf - juni 2011. Første CDKL5-træf - juni 2011. På denne hjemmeside finder du information om konsekvenserne af mutation i CDKL5 genet (tidligt debuterende Rett Syndrom eller atypisk Rett Syndrom). Hjemmesiden henvender sig til forældre og pårørende til børn med CDKL5. Det er endvidere håbet, at også fagfolk, som har kontakt til personer med CDKL5, vil have glæde af hjemmesiden. Del siden på Facebook.
Untitled Document
CDKL5 Nederland, info over het CDKL5-syndroom | CDKL5 Nederland
CDKL5 Nederland is een ‘niet geregistreerde vereniging’ van Nederlandse gezinnen met kinderen met het CDKL5-syndroom. CDKL5 staat voor het Cyclin-Dependent Kinase-Like 5 gen. Een afwijking op dit gen is lastig te behandelen, vooral de bijbehorende epilepsie. Heb je een algemene vraag over de CDKL5 Nederland, een vraag over de jaarlijkse bijeenkomst in Zwolle, of wil je ons op de één of andere manier ondersteunen, neem dan contact op met Pam, pam@cdkl5.nl.
Benvenuti in cdkl5 - Cdkl5
Tel: 39 320 7272 003. Terapie riabilitative ed igiene. Storia dell’associazionismo CDKL5. Terapie riabilitative ed igiene. Storia dell’associazionismo CDKL5. ONLUS - info@cdkl5.org. Agevolazioni fiscali per le persone con disabilità. Speciale Telethon. Campagna raccolta fondi con donazioni al. Camminata solidale Fitwalking Calabria. CAMMINIAMO PER LE VIE DI GIOIOSA JONICA (RC) Presidente. Corri con noi – Marghera. Questa foto rappresenta tutto. Non. Video Convegno aprile 2014. E camminano.”.
CDKL5 Slovakia - občianske združenie
Čo je CDKL5 ochorenie. Časté otázky o CDKL5. Sociálne služby a kompenzácie. Charitatívne a benefičné akcie. Darujte 2% z dane. Čo je CDKL5 ochorenie. Časté otázky o CDKL5. Sociálne služby a kompenzácie. Charitatívne a benefičné akcie. Darujte 2% z dane. Najabsurdnejšie a najbláznivejšie nádeje a sny sa niekedy stávajú príčinou mimoriadneho úspechu. Robert Strauss. Pomoc rodinám zasiahnutých narodením dieťaťa s mutáciou CDKL5 génu a zvyšovanie povedomia a informovanosti o tomto ochorení.
CDKL5, Amber and Us
CDKL5, Amber and Us. There is nothing that can prepare you for having a child with a disability and there is nothing that can prepare you for having a child with CDKL5. Friday, 8 June 2012. An Angel in Heaven and Angel on Earth. I would like to dedicate this post to my girls, Angel on Earth, Amber and and Angel in Heaven Bethany. Two days before Bethany died she sat on Simon Cowells lap and sang twinkle twinkle little star, and it then seemed that in a twinkle, she was up there with the stars. Lo...Howev...
Home | CDKL5
Giving hope through research and support to those living with a CDKL5 Disorder. CDKL5 Canada is a registered charitable organization, dedicated to finding a cure for CDKL5 disorder. Registered Charity number: 821379930RR0001. Support CDKL5 Canada by shopping at our online store.
SOCIAL ENGAGEMENT