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Érase una vez... Noa

Un blog sobre una pequeña y valiente niña y su lucha contra la Leucodistrofia de Krabbe

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Érase una vez... Noa: Crónica sobre la I Gala Solidaria a favor de ELA España en Galicia

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Érase una vez. Noa. Un blog sobre una pequeña y valiente niña y su lucha contra la Leucodistrofia de Krabbe. Noa de 0 a 4 meses. Noa de 5 a 7 meses. Noa de 8 a 10 meses. Noa de 11 a 13 meses. Noa de 14 a 16 meses. La vida después de Noa. I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. Martes, 17 de septiembre de 2013. Crónica sobre la I Gala Solidaria a favor de ELA España en Galicia. A Ardemán, Teatro de CadaQuen, Rubén Artabe, Caxade,. Gracias a ...

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Érase una vez... Noa: Noa de 5 a 7 meses

http://eraseunaveznoa.blogspot.com/p/noa-de-5-7-meses.html

Érase una vez. Noa. Un blog sobre una pequeña y valiente niña y su lucha contra la Leucodistrofia de Krabbe. Noa de 0 a 4 meses. Noa de 5 a 7 meses. Noa de 8 a 10 meses. Noa de 11 a 13 meses. Noa de 14 a 16 meses. La vida después de Noa. I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. Noa de 5 a 7 meses. A las 10:30 vamos a la revisión con el pediatra. Nos dice que le ve una pierna un poco mas corta y nos deriva al traumatólogo para que la observe.

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Érase una vez... Noa: Cumpleaños

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Érase una vez. Noa. Un blog sobre una pequeña y valiente niña y su lucha contra la Leucodistrofia de Krabbe. Noa de 0 a 4 meses. Noa de 5 a 7 meses. Noa de 8 a 10 meses. Noa de 11 a 13 meses. Noa de 14 a 16 meses. La vida después de Noa. I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. Miércoles, 29 de octubre de 2014. Otro cumpleaños que no puedes celebrar. Si pudiera enviarte un abrazo, lo haría, pero solo puedo abrazarte en mi corazón. Apoya a la...

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Érase una vez... Noa: I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias

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Érase una vez. Noa. Un blog sobre una pequeña y valiente niña y su lucha contra la Leucodistrofia de Krabbe. Noa de 0 a 4 meses. Noa de 5 a 7 meses. Noa de 8 a 10 meses. Noa de 11 a 13 meses. Noa de 14 a 16 meses. La vida después de Noa. I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. I MARCHA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE LAS LEUCODISTROFIAS. 24 de septiembre de 2011. La idea surge tras comprobar a tr...

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Érase una vez... Noa: Cambio de correo electrónico

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Érase una vez. Noa. Un blog sobre una pequeña y valiente niña y su lucha contra la Leucodistrofia de Krabbe. Noa de 0 a 4 meses. Noa de 5 a 7 meses. Noa de 8 a 10 meses. Noa de 11 a 13 meses. Noa de 14 a 16 meses. La vida después de Noa. I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. Miércoles, 31 de octubre de 2012. Cambio de correo electrónico. Comunico que el correo electrónico de este blog, ha sido secuestrado por google. Os pido a todas las p...

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mi Gran campeon: agosto 2012

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Jueves, 2 de agosto de 2012. Yeray y los chinitos. Hoy stabamos haciendo cola en en el banco y veo que yeray se keda mirando a la persona ke habia detras nuestro,me dice en voz bastante fuerte:eeeee y se pone los ojos achinados,y riendose y mirandome a mi y al de atras,me giro y veo ke es un hombre chino! Pobre hombre se ha kedao a cuadors mirando al niño y luego mirandome a mi porque no he podido evitar reirme.se ha cruzado de manos y estaba muy serio.ups! Enviar por correo electrónico. MI NANO Y YO.

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mi Gran campeon: noviembre 2012

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Lunes, 26 de noviembre de 2012. No lo haras keriendo para empalmar el finde con el lunes.mmmm definitivamnete somos la familia ojerosa ; ) pero me da rabia porque al no dormir no stas tan atento y estas mas irritable x todo.ays een 7 años hemos dormido muy pocas noches enteras y dioossss con lo ke me gusta a mi dormiiiir! Espero ke algun dia te despiertes aunke sea a las 8 de la mañana y podamos disfrutar mas del dia.en fin,paciencia y mucha tila. Enviar por correo electrónico. Mi Aula de P.T.

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mi Gran campeon: septiembre 2012

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Sábado, 22 de septiembre de 2012. 7 años llenos de sentimientos.eres lo mas grande que tengo.feliz cumpleaños mi rey! Enviar por correo electrónico. Miércoles, 5 de septiembre de 2012. Se acaban las vacaciones! Y el resultado es positivo.estuvo en el casal el mes de julio ke se lo paso genial con las monitoras,los nenes,haciendo manualidades,piscina 2 dias a la semana,a caballo.el ultimo dia salio con dibujos,manualidades ke habia echo y un cd con fotos.ibamos cargaos de cosas! Tu fuerza me hace estremec...

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mi Gran campeon: mas fuertes que nunca...

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Martes, 12 de noviembre de 2013. Mas fuertes que nunca. Enviar por correo electrónico. Publicar un comentario en la entrada. Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom). Mezclo mis lagrimas con las tuyas,soy eco de tu risa,me uno a tu felicidad x cada triunfo ke logras. Tu fuerza me hace estremecer,tu alegria me hace ser feliz. CoSqUiLLiTaS eN La PaNzA BLoGs. El sonido de la hierba al crecer. Mi Aula de P.T. MI NANO Y YO. Mi principe y nuestro Reino Azul. Érase una vez. Noa. Un pokito de mi.

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mi Gran campeon: agosto 2013

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Domingo, 25 de agosto de 2013. Sta es la nueva integrante de la family. Enviar por correo electrónico. Suscribirse a: Entradas (Atom). Mezclo mis lagrimas con las tuyas,soy eco de tu risa,me uno a tu felicidad x cada triunfo ke logras. Tu fuerza me hace estremecer,tu alegria me hace ser feliz. CoSqUiLLiTaS eN La PaNzA BLoGs. El sonido de la hierba al crecer. Mi Aula de P.T. MI NANO Y YO. Mi principe y nuestro Reino Azul. Érase una vez. Noa. Un pokito de mi. Ver todo mi perfil. Aki hay para leer mas!

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mi Gran campeon: junio 2013

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Miércoles, 5 de junio de 2013. Como puede ser que estos niños de hoy en dia nazcan sabiendo tanto de la nueva tecnologia? Enviar por correo electrónico. Suscribirse a: Entradas (Atom). Mezclo mis lagrimas con las tuyas,soy eco de tu risa,me uno a tu felicidad x cada triunfo ke logras. Tu fuerza me hace estremecer,tu alegria me hace ser feliz. CoSqUiLLiTaS eN La PaNzA BLoGs. El sonido de la hierba al crecer. Mi Aula de P.T. MI NANO Y YO. Mi principe y nuestro Reino Azul. Érase una vez. Noa. Un pokito de mi.

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Krabbe Heroes - Judson's Legacy

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Faith and Hope in Suffering. Judson & Krabbe Disease. Faith & Hope. Find Hope In Suffering. How Do I Help the Hurting? Blog: Heartache & Hope. Speaking & Media. Book: Eyes that See. Film: Judson’s Eyes. What is Krabbe Disease? Let your heart be moved by the lives of these Krabbe Heroes (scroll over for their names/dates and click to view their web page)…. If you have a child with Krabbe disease, we would be honored to include them here. Please send us an email. What is Krabbe Disease? May 7, 2010. Tenley...

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mi Gran campeon: julio 2013

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Martes, 2 de julio de 2013. Ahora estas el mes de julio x la mañana en el casal de verano y no te ha costado nada empezar,ayer cogiste de la mano a la monitora y me decias adios.todo formalito.en cambio el año pasao teeela la que armo.jeje mi niño se me hace grande y no kiero perderme ni un segundo de el.juntos para siempre! Enviar por correo electrónico. Suscribirse a: Entradas (Atom). Mezclo mis lagrimas con las tuyas,soy eco de tu risa,me uno a tu felicidad x cada triunfo ke logras. Mi Aula de P.T.

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Other Krabbe Families | lifewithlol

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Life with lots of love, laughter and Lauren. How to help – Comment aider. Unfortunately Lauren is not alone in her journey with Krabbe Disease, using the links shared below you can read and learn about other beautiful children who have also been subjected to this terrible and fatal disease. Reesa Michaele Stutzman – Late Infantile. Beautiful Baby Reesa, much like Lauren developed normally for the first six months of her life before showing signs of Krabbe disease. Please check out her website below.

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mi Gran campeon: febrero 2015

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Viernes, 13 de febrero de 2015. Me cuentas un cuento? Gracias a la mejor logopeda que te ha podido tocar me cuentas cuentos! Era mi meta cuaando veia que solo me pedia lo que el queria pero no me hacia frases como ahora,Tambien tu psicologa Ainoa me ayuda tanto,a entenderte,a guiarte,a mejor esas cosas que poco a poco yo se que van a solucionarse,con constancia se que esas cositas un dia seran parte del pasado,gracias a las dos xq no sabeis lo que estais ayudando a esta familia. Mi Aula de P.T. Plantilla...

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Erase una vez mi vida

Erase una vez mi vida. Sábado, 1 de abril de 2017. 161;¡Ya es primavera¡¡¡. 161;¡Ya es primavera¡¡¡ siii casi sin darme cuenta ha pasado el invierno que la verdad que ha sido muy bueno libre de maluras de mi pequeño A y estamos ya empezando la primavera y en nada la semana santa.mayo.junio y el veranitooooo. Aunque escriba de higos a peras no se me ha olvidado entrar para cambiar el fondo invernal del blog por otro primaveral que me parece precioso :). Me sigue queriendo 100.y yo me sigo derritiendo.

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Érase una vez. Noa. Un blog sobre una pequeña y valiente niña y su lucha contra la Leucodistrofia de Krabbe. Noa de 0 a 4 meses. Noa de 5 a 7 meses. Noa de 8 a 10 meses. Noa de 11 a 13 meses. Noa de 14 a 16 meses. La vida después de Noa. I Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. II Marcha de Sensibilización de las Leucodistrofias. Sábado, 29 de octubre de 2016. Hoy hace 7 años que naciste, Noa. Érase una vez Noa. Enviar por correo electrónico. Jueves, 29 de octubre de 2015. Érase una vez Noa.

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Mot de passe :. J'ai oublié mon mot de passe. Notre monde à nous: des folles en activité! 2 filles qui se connaissent depuis longtemps. 1 grosse pincée de folie. Des tonnes d'amour. Mise à jour :. Abonne-toi à mon blog! Ahhh t'était tellement énérgique c'était allucinant. Moi aussi je t'm. Ou poster avec :. Retape dans le champ ci-dessous la suite de chiffres et de lettres qui apparaissent dans le cadre ci-contre. Posté le lundi 16 juin 2008 15:30. Ou poster avec :. Posté le lundi 16 juin 2008 15:24.

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