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Le SED et moi | Apprendre à cohabiter avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos

Apprendre à cohabiter avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Apprendre à cohabiter avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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1 menu
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3 ferme/ferme pas
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juin | 2015 | Le SED et moi

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Le SED et moi. Apprendre à cohabiter avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Aller au contenu principal. Je me présente…. Vivre le moment présent. Wow je vais bien. J’ai de la douleur mais c’est tolérable. Je ne suis pas trop coincée nulle part! Sautons de joie. Pincez-moi! C’était il y a un mois. Quand je vis ces périodes de répit de douleurs, c’est aussi LA remise en question. Et si c’était dans ma tête? Et si tout ça n’était qu’un rêve? Le SED se charge de me ramener les pieds sur terre! Comme si tout avait...

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novembre | 2015 | Le SED et moi

https://lesedetmoi.wordpress.com/2015/11

Le SED et moi. Apprendre à cohabiter avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Aller au contenu principal. Je me présente…. L’idée de fermer mon blogue me trotte dans la tête depuis un certain temps parce que j’y suis moins présente car trèèèèèès fatiguée. Mais chaque fois que l’idée me revient, je me dis que je ne peux pas faire ça! Je suis passée par là! Je ne peux pas fermer cette page! Je suis de retour au travail à 40h/semaine et j’ai deux enfants qui ont des horaires de sport assez chargés! Cette entrée a ...

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avril | 2015 | Le SED et moi

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Le SED et moi. Apprendre à cohabiter avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Aller au contenu principal. Je me présente…. Il est difficile de comprendre le SED et ses effets. Mis à part le fait que j’aie l’air de Robocop parfois avec tout mon attirail, je ne ressemble pas à une personne malade… Mais qu’est-ce qu’une personne malade? Ai-je envie d’en avoir l’air? Que faut-il répondre au traditionnel « ça va? Alors voilà Michael, la parole est à toi:. J’ai peur. Je ne sais pas ce que le futur me réserv...Si tu m...

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mars | 2015 | Le SED et moi

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Le SED et moi. Apprendre à cohabiter avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Aller au contenu principal. Je me présente…. La semaine dernière, j’ai pris un vol pour Montréal afin de rencontrer des spécialistes du SED dans l’optique de confirmer le diagnostic, trouver des solutions et limiter les dégâts. Le mercredi, j’avais un agenda plus-que-chargé et cet horaire m’angoissait un peu. Disons que j’avais peur d’être à court de cuillers à mesure que la journée avancerait! Plus une cuiller, niet! Après cette long...

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Ferme/Ferme-pas! | Le SED et moi

https://lesedetmoi.wordpress.com/2015/11/14/fermeferme-pas

Le SED et moi. Apprendre à cohabiter avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Aller au contenu principal. Je me présente…. L’idée de fermer mon blogue me trotte dans la tête depuis un certain temps parce que j’y suis moins présente car trèèèèèès fatiguée. Mais chaque fois que l’idée me revient, je me dis que je ne peux pas faire ça! Je suis passée par là! Je ne peux pas fermer cette page! Je suis de retour au travail à 40h/semaine et j’ai deux enfants qui ont des horaires de sport assez chargés! Cette entrée, p...

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Syndrome d’Ehlers-Danlos | Ma vie de sediste

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Accessibilité / Activités à faire. Expérience de professeur SEDiste. Fiches techniques / Aide au choix de matériel. Tu sais que tu as un sed quand …. Ma vie de sediste. Moi et mon SED Hypermobile, mon handicap invisible. Vous vous demandez très certainement: « Mais qu’est-ce que le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)? Laquo; . Cette section a pour but d’y répondre. Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare ET orpheline. Car elle est sans traitement pouvant la soignée. Descriptif de la maladie.

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Quand rien ne va, rien ne va | Ma vie de sediste

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Accessibilité / Activités à faire. Expérience de professeur SEDiste. Fiches techniques / Aide au choix de matériel. Tu sais que tu as un sed quand …. Ma vie de sediste. Moi et mon SED Hypermobile, mon handicap invisible. Quand rien ne va, rien ne va. Alors, voici enfin mon nouvel article. Mes vacances se sont très bien passée (je vous écrirais un article sur mes vacances dans les prochains jours😀 ). Mais, pour en venir au titre, dans ce billet, je vais vous raconter ma journée d’hier. On se parque et on...

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À propos | Ma vie de sediste

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Accessibilité / Activités à faire. Expérience de professeur SEDiste. Fiches techniques / Aide au choix de matériel. Tu sais que tu as un sed quand …. Ma vie de sediste. Moi et mon SED Hypermobile, mon handicap invisible. Bonjour et bienvenue sur ce blog. Le but de ce blog est de faire connaitre le quotidien d’un patient souffrant du Syndrome d’Ehlers-Danlos ainsi que de montrer l’handicap invisible que cette maladie génère. Attention que ce que je décris dans ce blog est MA réalité. Avec MON SED III.

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Tu sais que tu as un SED (ou une maladie chronique) quand … | Ma vie de sediste

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Accessibilité / Activités à faire. Expérience de professeur SEDiste. Fiches techniques / Aide au choix de matériel. Tu sais que tu as un sed quand …. Ma vie de sediste. Moi et mon SED Hypermobile, mon handicap invisible. Tu sais que tu as un SED (ou une maladie chronique) quand …. Tu sais que tu as SED ou (une maladie chronique) quand …. 8230; TU DONNES DES SURNOM À TES MEDICAMENTS ET TON MATERIEL MEDICAL. Les surnoms de mes médicaments:. 8211; Le Lévocarnil. 8211; Pour la L-Thyroxine. 8211; Le Pantomed.

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Check-list avant de monter ou démonter une chaise roulante | Ma vie de sediste

https://maviedesediste.wordpress.com/2015/05/09/check-list-avant-de-monter-ou-demonter-une-chaise-roulante

Accessibilité / Activités à faire. Expérience de professeur SEDiste. Fiches techniques / Aide au choix de matériel. Tu sais que tu as un sed quand …. Ma vie de sediste. Moi et mon SED Hypermobile, mon handicap invisible. Check-list avant de monter ou démonter une chaise roulante. Alors, aujourd’hui suite à une mésaventure qui aura plus 1 bonne heure à être résolu, j’ai décidé d’écrire cet article. Lorsque l’on monte la chaise roulante:. Veiller à ce que l’assise soit bien poussée à son maximum (ça ...

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Bientôt les vacances | Ma vie de sediste

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F.a.Q. | Ma vie de sediste

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Accessibilité / Activités à faire. Expérience de professeur SEDiste. Fiches techniques / Aide au choix de matériel. Tu sais que tu as un sed quand …. Ma vie de sediste. Moi et mon SED Hypermobile, mon handicap invisible. Voici une petite page pour vous permettre de poser toutes vos questions (en lien avec la maladie et ma vie avec celle-ci) et y recevoir une reponse. Vous pouvez poser vos questions sur cette page-ci ou sur les articles du blog. A) Le syndrome d’Elhers-Danslos. Vivre au quotidien (14).

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Badges / me soutenir. La cohabitation d'une jeune femme de 19 ans avec le syndrome d'Ehlers Danlos. Cette page s’étoffe au fur et à mesure de mes pérégrinations sur le web. Du syndrome par le professeur émérite Hamonet. Il explique très clairement ce qu’une personne atteinte du SED vit au quotidien, sans tomber sans le. Et étant très précis. Vidéos du colloque de 2015. À Créteil, très complet et beaucoup de professionnels interviennent. Plus de quatre heures de vidéos. Ma vie de zèbre. Le SED et moi.

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Mon canari | Ma vie de sediste

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Accessibilité / Activités à faire. Expérience de professeur SEDiste. Fiches techniques / Aide au choix de matériel. Tu sais que tu as un sed quand …. Ma vie de sediste. Moi et mon SED Hypermobile, mon handicap invisible. Bonjour et Joyeuse Pâques. Mais tu n’as pas de canari! On a aucun animal puisque tu es allergiques aux acariens! Du coup, vous vous demandez de quoi je parle avec cette histoire de canari! Mais je vous jure , je ne suis pas une mytho. Voici sa petite photo:. Mon canari (coté: décoratif).

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« La théorie des cuillers  | «Ma vie de sediste

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Envoyer à un ami. TOP CHRONO SOS BEAUTE. Bon, le soleil. Un seul souci, on y croyait plus. Alors, on a un peu laisser aller. En 2008, l'été, c'est mini mini ou maxi maxi. Alors, quelque soit le choix, robes longues ou short torride, on a toutes quelque chose à dévoiler. Les bras, les jambes, les genoux, la poitrine, les pieds, sans compter le teint en berne. En plus, les soldes, c'est toujours la même chose. La fameuse petite robe repérée le mois dernier : enfin dans le sac! Supplémentaires sur le ventre.

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Wherever I am, if I've got a book with me, I have a place I can go and be happy. J. K. Rowling. Mittwoch, 28. September 2016. Rezension: Kältere Schichten der Luft von Antje Ravic Strubel. Hallo liebe Lesedetektive,. Der Herbst ist nun zur Tür reingekommen und es wird kälter, grauer und kälter. Passend dazu habe ich euch ein Buch mitgebracht, das mit genau solchen Themen spielt. Viel Spaß beim Schmökern :). 4 von 5 Sternen. Liebe Grüße und einen schönen Herbstanfang! Diesen Post per E-Mail versenden.

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AUTHOR OF CRIME, NOIR and MYSTERY. I'm married to Mary and we have a son, Mike. I have two daughters- Britney and Sienna- from a previous marriage. I grew up in Texas, Louisiana and Indiana, and some years ago, I immigrated to Ft. Wayne, IN from the U.S.A. and it's where I still live today. Doing my best to learn the language and adjust to the culture. Contact Les Edgerton for questions, events, classes and just to say howdy! Designed by MageeWP Themes.