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Via Crucis dei Malati Rari. LA VIA CRUCIS DEI MALATI RARI, è stata ideata ed organizzata attraverso un percorso simbolico che intende evidenziare le difficoltà dei malati rari. Attraverso questo ulteriore evento MIR intende mantenere alta l’attenzione nei confronti dei malati rari che non deve essere evidenziata solo ed esclusivamente in occasione della giornata mondiale delle malattie rare ma deve costantemente mantenere livelli alti di attenzione dei media e dell’opinione pubblica.

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Via Crucis dei Malati Rari. LA VIA CRUCIS DEI MALATI RARI, è stata ideata ed organizzata attraverso un percorso simbolico che intende evidenziare le difficoltà dei malati rari. Attraverso questo ulteriore evento MIR intende mantenere alta l’attenzione nei confronti dei malati rari che non deve essere evidenziata solo ed esclusivamente in occasione della giornata mondiale delle malattie rare ma deve costantemente mantenere livelli alti di attenzione dei media e dell’opinione pubblica.

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1 chi siamo

2 l' associazione

3 organigramma

4 statuto

5 bilanci

6 aderisci al mir

7 contatti

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Via Crucis dei Malati Rari. LA VIA CRUCIS DEI MALATI RARI, è stata ideata ed organizzata attraverso un percorso simbolico che intende evidenziare le difficoltà dei malati rari. Attraverso questo ulteriore evento MIR intende mantenere alta l’attenzione nei confronti dei malati rari che non deve essere evidenziata solo ed esclusivamente in occasione della giornata mondiale delle malattie rare ma deve costantemente mantenere livelli alti di attenzione dei media e dell’opinione pubblica.

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1

statuto

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DENOMINAZIONE - OGGETTO - SEDE DURATA. Assumere tutte le iniziative dirette al riconoscimento delle malattie rare a livello legislativo;. Assumere tutte le iniziative dirette a far sì che le persone affette da malattie rare usufruiscano dello stesso livello di prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali previste da parte del servizio sanitario nazionale per tutti gli altri pazienti e che quindi i malati rari abbiano gli stessi diritti;. Intraprendere tutte le iniziative dirette a far adottare...

2

mission

http://www.movimentorari.it/testo_mission.html

RDD 2013 Giornata Mondiale delle malattie rare. Il Rare disease day è la giornata mondiale dedicata alle malattie rare che si celebra ogni anno il 28 febbraio (tranne negli anni bisestili, in cui si celebra il 29 febbraio, il giorno raro per eccellenza, in cui è stata celebrata la prima volta). L'RDD è pensato per sensibilizzare istituzioni nazionali e sovrannazionali e Opinione Pubblica sul mondo di necessità che si muove intorno a queste patologie. Piano Nazionale Malattie Rare. Si tratta di un documen...

3

Via Crucis dei Malati Rari

http://www.movimentorari.it/testo_via_crucis_dei_malati_rari.html

Via Crucis dei Malati Rari. LA VIA CRUCIS DEI MALATI RARI, è stata ideata ed organizzata attraverso un percorso simbolico che intende evidenziare le difficoltà dei malati rari. Attraverso questo ulteriore evento MIR intende mantenere alta l’attenzione nei confronti dei malati rari che non deve essere evidenziata solo ed esclusivamente in occasione della giornata mondiale delle malattie rare ma deve costantemente mantenere livelli alti di attenzione dei media e dell’opinione pubblica.

4

come aderire al mir

http://www.movimentorari.it/testo_come_aderire_al_mir.html

Come aderire al MIR. Cari amici per iscrivervi a MIR dovete compilare la scheda di adesione. Ed inviarla a segreteria@movimentorari.it. Associazione Movimento Italiano Malati Rari MIR Onlus. Sede: Via di Selva Nera n 117 - 00166 Roma.

5

marcia malati rari 2013

http://www.movimentorari.it/testo_marcia_malati_rari_milano_2013.html

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2013. III edizione della Marcia dei Malati Rari. Con questa premessa, quest'anno MIR onlus - Movimento Italiano malati rari, insieme alla Consulta Nazionale Malati rari e al GILS - Gruppo italiano Lotta alla Sclerodermia, organizza - in occasione della VI giornata mondiale dei malati rari, la III edizione della Marcia dei Malati Rari che si svolgerà a Milano Sabato 2 Marzo 2013. Dalle ore 14 partendo da Piazza Castello. Si arriverà a Piazza San Marco. Dalla Stazione ...

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Delegazioni regionali | ANANAS - Onlus - associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà.

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Affiliazione a M.I.R. Neurofibromatosi di tipo 1. Tutte le varianti della NF. Nel 2011 Ananas Onlus decise di impegnarsi sui territori regionali, collaborando con le istituzioni, gli ospedali ed i medici locali al fine di essere più presente e vicina alle persone affette da NF e alle loro famiglie. Perchè le Delegazioni Regionali? Come nascono le Delegazioni Regionali e quali sono? Alcune di loro accettano e partono così le prime delegazioni regionali. Referente Antonio Jasilli 347.8402519. E per le altr...

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Associazione italiana glicogenosi - Home

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2013 Napoli (NA) Incontro con le famiglie. 2005 Vico Equense (NA). 2001 Rocca di Papa (Roma). Voce Amica - Prendiamoci per mano. Gestione Socio-Emotiva della malattia. Le Glicogenosi - Vari tipi. Glicogenosi - Tipo II malattia di Pompe. Un palloncino per sperare. Guide sulla disabilità - Aggiornamento. Nella sezione "Guide sulla disabilità" è stato rilasciato l'aggiornamento del file "Guida alle Agevolazioni Fiscali. Presentata al XVI Congresso AIM l’applicazione sulla malattia di Pompe. Malattie Rare e ...

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Associazione italiana glicogenosi - Convegni AIG

http://www.aig-aig.it/approfondimento.asp?Id=1221

2013 Napoli (NA) Incontro con le famiglie. 2005 Vico Equense (NA). 2001 Rocca di Papa (Roma). Voce Amica - Prendiamoci per mano. Gestione Socio-Emotiva della malattia. Le Glicogenosi - Vari tipi. Glicogenosi - Tipo II malattia di Pompe. Annualmente, indicativamente nei mesi di maggio o giugno. AIG organizza il proprio Convegno. La durata del Convegno solitamente è di due giorni Sabato e Domenica. L'inizio è intorno alle 14:00 di Sabato e si conclude la Domenica intorno alle 12:30. 2005 Vico Equense (NA).

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Associazione italiana glicogenosi - Contatti AIG

http://www.aig-aig.it/Domande.asp?idtiponews=457

2013 Napoli (NA) Incontro con le famiglie. 2005 Vico Equense (NA). 2001 Rocca di Papa (Roma). Voce Amica - Prendiamoci per mano. Gestione Socio-Emotiva della malattia. Le Glicogenosi - Vari tipi. Glicogenosi - Tipo II malattia di Pompe. Associazione di Volontariato ONLUS di Diritto. Via Roma, 2/G. Vice Presidente: Sig.ra. Segnala ad un amico. La notizia scientifica del mese. La notizia scientifica del mese. Giornata delle malattie rare. Trailer film Misure straordinarie. ITunes per AIG di Marco Giorgi.

asmaraonlus.org

Asmara Onlus » LINK UTILI

http://www.asmaraonlus.org/link-utili

Associazione Malattia Rara Sclerodermia. E altre malattie rare "Elisabetta GIUFFRE". Storia di Elisabetta Giuffrè. Destinare il 5 X 1000. Che cos’è la Sclerodermia. Cosa sono le Malattie Rare. Normativa per le Malattie Rare. Elenco alfabetico delle Malattie Rare esenti. Elenco alfabetico delle Malattie Rare esenti incluse nei gruppi. 109 Malattie Rare escluse dal DM/279/2001. Elenco 109 Malattie Rare escluse dal DM/279/2001. Piano sanitario per le Malattie Rare. Servizi per i Soci. Nuovi Lea. Aimn: M...

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Partecipare a LAVORARE | ANANAS - Onlus - associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà.

http://www.ananasonline.it/ananas-onlus/partecipare-a-lavorare

Affiliazione a M.I.R. Neurofibromatosi di tipo 1. Tutte le varianti della NF. È con viva e vibrante soddisfazione che vi annunciamo la nascita di LAVORARE ONLUS avvenuta il 26 settembre del 2012 all’interno della Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma. Ma di che si tratta? L’Associazione di Volontariato Ospedaliero in favore delle persone affette da malattie RARE. È nata da un’idea del nostro Claudio Buttarelli grazie alla volontà ed alla disponibilità del Dr. Celli. È l’amico Antonio Manzo.

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Affiliazione a M.I.R. | ANANAS - Onlus - associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà.

http://www.ananasonline.it/ananas-onlus/affiliazione-a-m-i-r

Affiliazione a M.I.R. Neurofibromatosi di tipo 1. Tutte le varianti della NF. Affiliazione a M.I.R. MIR Onlus Movimento Italiano Malati Rari una realtà vera! Carissimi amici di Ananas Onlus,. È con grande orgoglio e con un pizzico di emozione che ho il piacere di annunciarvi la nascita di MIR Onlus, il Movimento Italiano di tutti i Malati Rari al quale Ananas Onlus ha fortemente contribuito sia nella fase ideativa che realizzativa grazie anche al mio impegno personale. MIR Onlus intende adoperarsi affinc...

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Contatti Associazione | ANANAS - Onlus - associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà.

http://www.ananasonline.it/ananas-onlus/contatti

Affiliazione a M.I.R. Neurofibromatosi di tipo 1. Tutte le varianti della NF. Visualizzazione ingrandita della mappa. Visualizzazione ingrandita della mappa. Visualizzazione ingrandita della mappa. Via Adriano I , 160 – Roma (sede operativa) – 00167 – tel/fax 06.89527429. Via di Selvanera, 117 (sede legale) – v/12 00166 –. Roma – Tel./fax.06.61905148. 8211; Asso su. Se vuoi Contattare un membro in particolare dell’associazione consulta la lista seguente:. Presidente dell’associazione Ananas onlus. GRUPPO...

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Associazione italiana glicogenosi - Scrivi ad AIG

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2013 Napoli (NA) Incontro con le famiglie. 2005 Vico Equense (NA). 2001 Rocca di Papa (Roma). Voce Amica - Prendiamoci per mano. Gestione Socio-Emotiva della malattia. Le Glicogenosi - Vari tipi. Glicogenosi - Tipo II malattia di Pompe. Desideriamo informarLa che i Suoi dati personali saranno utilizzati nel rispetto dei principi fondamentali, dettati del decreto legislativo n. 196 del 30 giugno 2003 Codice in materia di protezione dei dati personali. La notizia scientifica del mese. Il violino di Sara.

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Associazione italiana glicogenosi - Convegni AIG 2014 Loreto (AN)

http://www.aig-aig.it/approfondimento.asp?Id=2184

2013 Napoli (NA) Incontro con le famiglie. 2005 Vico Equense (NA). 2001 Rocca di Papa (Roma). Voce Amica - Prendiamoci per mano. Gestione Socio-Emotiva della malattia. Le Glicogenosi - Vari tipi. Glicogenosi - Tipo II malattia di Pompe. Cari amici, siamo lieti di comunicarVi che dal 31 Ottobre al 2 Novembre presso. San Francesco Hotel Via San Francesco, 15 - 60025 Loreto (AN). Si svolgerà il 18 Convegno Nazionale AIG - Associazione Italiana Glicogenosi. Per tutti questi motivi speriamo di vedervi numeros...

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REM - Movimento Rápido dos Olhos. Para quem gosta de arte e tem insônia. Neste espaço, a possibilidade de um mundo refeito a partir dos pedaços do espelho do banheiro. Sábado, 26 de setembro de 2015. The big space mess - imagens. The big space mess! Just waiting for the. Links para esta postagem. Sábado, 20 de setembro de 2014. A grande bagunça espacial. Saudações para vocês que estão aí, do outro lado do espelho! Também estamos na GREENLIGTH! Copie este link e cole no seu navegador! Olha só o Conan!

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Via Crucis dei Malati Rari. LA VIA CRUCIS DEI MALATI RARI, è stata ideata ed organizzata attraverso un percorso simbolico che intende evidenziare le difficoltà dei malati rari. Attraverso questo ulteriore evento MIR intende mantenere alta l’attenzione nei confronti dei malati rari che non deve essere evidenziata solo ed esclusivamente in occasione della giornata mondiale delle malattie rare ma deve costantemente mantenere livelli alti di attenzione dei media e dell’opinione pubblica.

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