makulka.cz
Novinky od Makulky - Makulka
http://www.makulka.cz/web/cs/titulni;jsessionid=3B2E158DF7B723811C461E8ED77A8FD2
Co je to EBD. Vítejte na Makulčiných stránkách, na kterých se dozvíte o nemoci Epidermolysis bullosa congenita (nemoc motýlích křídel) a jak s touto nemocí statečně bojuje jedna malá holčička a její rodina. Stránky existují pro podporu malé bojovnice Makulky - Markétky Svobodové. O Markétce a boji s nemocí EBD napsala její maminka, Jana Svobodová, knihu. Diagnóza EBD: Život s motýlími křídly. Nakladatelství VeRBuM, listopad 2012. Knihu můžete zakoupit zde. Makulka má NOVÝ transparentní účet. Dnes nebudu ...
respektkporoduplzen.cz
SVĚTOVÝ TÝDEN RESPEKTU K PORODU PLZEŇ
http://www.respektkporoduplzen.cz/program-khalif.html
Téma festivalu 2016: MOJE TĚLO, MOJE DÍTĚ, MOJE ROZHODOVÁNÍ. PhDr Hana Yasminka Khlaif. Světový týden respektu k porodu Plzeň 2016. 20 - 22. května 2016. AROMATERAPIÍ ke zdraví našich dětí, aromaterapie vs. těhotenství (PhDr. Hana Yasminka Khlaif). AROMATERAPIÍ ke zdraví našich dětí, aromaterapie vs. těhotenství. Prenatální období 3 fáze těhotenství. Podpora lymfatického systému, otoky. Maminky, podpora kojení. Jizvy po císařském řezu, strie - zacelení. Aktuality a dění kolem.
makulka.cz
Co Makulka potřebuje - Makulka
http://www.makulka.cz/web/cs/co-makulka-potrebuje;jsessionid=3B2E158DF7B723811C461E8ED77A8FD2
Co je to EBD. Co všechno Makulka potřebuje? Péče o děťátko s těžkou formou EBD je finančně velmi nákladná. Makulka ke svému životu nutně potřebuje ošetřovací materiály, masti, výživové doplňky…, bohužel ne všechny jsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. V níže uvedeném seznamu jsou uvedeny věci, které nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou, ani na ně nepřispívá. MULTI-SANOSTOL Sirup, 1ks - 160,-Kč. Pikovit sirup, 1 ks - 105,-Kč. MARŤÁNCI SIRUP pomeranč, 1 ks – 149,-Kč. Ústní voda 1ks - 126,-Kč. 1ks - 310,-Kč.
makulka.cz
Kdo je Makulka - Makulka
http://www.makulka.cz/web/cs/kdo-je-makulka;jsessionid=3B2E158DF7B723811C461E8ED77A8FD2
Co je to EBD. Jmenuji se Markétka Svobodová. Narodila jsem se 16.5. 2005. Prvních pár hodin mého života se zdálo, že jsem naprosto zdravá holčička. Pár hodin po porodu se mi na tělíčku začaly vytvářet puchýře. Narodila jsem se s velmi vzácným genetickým onemocněním EPIDERMOLYSIS BULLOSA DYSTROPHIK (EBD), které se projevuje hlavně na kůži, nicméně postihuje též sliznice a klouby. Má kůžička je křehká a jemná, jako jsou motýlí křídla. Jaká Makulka je a co ráda dělá. Makulka není vůbec klidné děťátko. J...
makulka.cz
Novinky od Makulky - PERLA CUP 2012 pro Makulku - Makulka
http://www.makulka.cz/news/cs/titulni/PERLA_CUP_2012_pro_Makulku;jsessionid=3B2E158DF7B723811C461E8ED77A8FD2
Co je to EBD. PERLA CUP 2012 pro Makulku (17.9.2012). Chtěla bych se s Vámi podělit o krásný zážitek. V sobotu 25. srpna jsme se na základě pozvání vypravili do golfového clubu Kynžvart, kde se konal charitativní turnaj věnovaný naší Makulce. Všem těmto lidem, bych chtěla ještě jednou poděkovat.
makulka.cz
Novinky od Makulky - Prázdniny se vydařily - Makulka
http://www.makulka.cz/news/cs/titulni/Prazdniny_se_vydarily;jsessionid=3B2E158DF7B723811C461E8ED77A8FD2
Co je to EBD. Prázdniny se vydařily (17.9.2012). Prázdniny se letos opravdu vydařily. Za vysvědčení dostala Makulka od babičky ten největší dárek, poprvé za sedm let spinkala sama u babičky. Babička si ji vyzvedla u nás doma a odvezla do Prahy. Holky se byly podívat v kině, chodily na procházky, jedly zmrzlinu a užívaly si, bohužel zrovna byla velká vedra a tak jsme po návratu musely zatočit s bacily, kterým stačil den bez převazu. Velice děkuji, mějte se krásně a školáčkům přeji mnoho úspěchů!
makulka.cz
Novinky od Makulky - PF 2013 - Makulka
http://www.makulka.cz/news/cs/titulni/pf_2013;jsessionid=3B2E158DF7B723811C461E8ED77A8FD2
Co je to EBD. PF 2013 (23.12.2012). Veselé Vánoce a šťastný Nový rok 2013! Makulka, Mára a Jana.
makulka.cz
Partneři - Makulka
http://www.makulka.cz/web/cs/partneri;jsessionid=3B2E158DF7B723811C461E8ED77A8FD2
Co je to EBD. A kdo Makulce pomáhá? Moc děkujeme za pomoc a podporu:. Baby-cafe.cz, www.baby-cafe.cz. Debra ČR, www.debra.cz. Golf Kynžvart, http:/ www.golfkynzvart.cz/. Krokodýlek, www.e-krokodylek.cz. Nadační fond Yasminka, www.nadace-yasminka.cz. RVS NET, s.r.o., www.rvsnet.cz. YASMINKA, www.yasminka.cz. Zrnka o.s., www.zrnka.cz. Život dětem o.s., www.zivotdetem.cz.
SOCIAL ENGAGEMENT