pnhclub.jp
PNH倶楽部 - PNH倶楽部PNH倶楽部は、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。
http://www.pnhclub.jp/
PNH倶楽部は、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。
http://www.pnhclub.jp/
TODAY'S RATING
>1,000,000
Date Range
HIGHEST TRAFFIC ON
Friday
LOAD TIME
1.1 seconds
16x16
32x32
PAGES IN
THIS WEBSITE
13
SSL
EXTERNAL LINKS
4
SITE IP
52.212.175.227
LOAD TIME
1.109 sec
SCORE
6.2
PNH倶楽部 - PNH倶楽部 | pnhclub.jp Reviews
https://pnhclub.jp
PNH倶楽部は、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。
pnhclub.jp
お問い合わせ - PNH倶楽部
https://www.pnhclub.jp/お問い合わせ
賛助会員 企業 団体 個人. ようこそ には、どなたでも書き込みをすることができますが、 フォーラム の方は会員限定になりますので、よろしくお願いします。
ご挨拶 - PNH倶楽部
https://www.pnhclub.jp/ご挨拶
賛助会員 企業 団体 個人. 小峰 光博 おみね みつひろ. 病気の原因が不明で、確実な治療法がなく、患者数は少なく、患者 家族に重い負担がかかることなどから、国が指定する特定疾患 難治性疾患 として約40年間集中的な調査研究がおこなわれてきました。 NPO法人 PNH倶楽部 発作性夜間ヘモグロビン尿症 患者と家族の会 が発足して３年が過ぎたこの節目の年に、難病医療法が成立しPNHが指定難病に認定されました。 北海道から沖縄まで全国に会員さんがいらっしゃいますので、ブロック単位で PNHの集い を実施しながら、各地域でピアサポート 患者同士の支援 ができるような体制作りをして行きたいと計画しています。 また、2年余りではありますが、高額療養費制度を利用してエクリズマブ ソリリス を使わなければならない患者さんに対しての医療費助成制度 ゆたか基金 を設立し、32名の方に支援することができました。 ゆたか基金 は平成27年度からPNHが特定疾患になることを受けて、平成26年度で休止とさせていただきますが、微力ながらも、PNH患者さん 会員 のお役に立てた事は大きな喜びでした。
活動報告 - PNH倶楽部
https://www.pnhclub.jp/活動報告
賛助会員 企業 団体 個人. ２月 会報誌 PNH倶楽部だより ９発行. ４月 News Letter クローバー 13 発行. ６月 News Letter クローバー 14 発行. ７月 PNHの集い in 大分開催. ８月 会報誌 PNH倶楽部だより 10. ９月 PNHの集い in 大阪 開催予定. ８月１０日 会報誌 PNH倶楽部だより １０号を発行しました。 ７月２３日 土 PNHの集い in 大分 開催しました。 ６月１日 News Letter "クローバー" １４を発行しました。 ５月２８日 土 医療講演会 大阪ーを開催しました. ５月２８日 土 医療講演会2016 大阪ーを開催しました。 参加者からは 新しい情報を入手できて有意義だった 、 皆さんとお話できて良かった などの感想をいただきました。 ４月１日 News Letter 13 を発行しました. ３月２３日 水 座談会 三位一体 医療 行政 患者 で進める難病問題 さきがけとしてのＰＮＨ に出席しました. 司会 川口 辰哉 先生 熊本大学医学部附属病院感染免疫診療部准教授. 橋本 岳 先生 自民党衆議院議員. 小崎 健次郎 ...
会報誌７号を発送しました - PNH倶楽部
https://www.pnhclub.jp/2015/02/09/会報誌７号を発送しました
賛助会員 企業 団体 個人. ようこそ には、どなたでも書き込みをすることができますが、 フォーラム の方は会員限定になりますので、よろしくお願いします。
設立趣意書 - PNH倶楽部
https://www.pnhclub.jp/設立趣意書
賛助会員 企業 団体 個人. 発作性夜間ヘモグロビン尿症 Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria 以下ＰＮＨ も非常にまれな慢性の病気で治療が難しいため国の難病 １００万に２０人未満の確率 に指定されております。 ようこそ には、どなたでも書き込みをすることができますが、 フォーラム の方は会員限定になりますので、よろしくお願いします。
TOTAL PAGES IN THIS WEBSITE
13
Canadian Association of PNH Patients / L’Association québécoise de l'HPN
Disease & Treatment. Advocacy & Support. Be a Mentor, Request a Mentor. Resources & Links. List of Canadian PNH Doctors. The Guide to Living Well with PNH. Positive Interim Results for PNH Study. Ontario’s New OHIP Program. Rare Blood Disorders Supplement. Drug Approval and Funding Process in Canada. AAMAC Patient Education Day. PNH – Travel Protocol. UPDATE: PNH Patient in Poland. UPDATE: PNH patient in Poland. INVITATION – Montreal Patient and Caregiver . PNH in the News. AAMAC Patient Education Day.
C L E A N A I R G O S O L A R C L E A N W A T E R !
P.N.H.C.C (Pranic Natural Health Children's Charity)
About the P.N.H.C.C. Vision, Mission & Values. How YOU can help. Donate 20/month Receive 3 Healing Sessions/month. Donate Regular Amount (under 20/month). Donate a One-Off Amount. Pranic Healing from Pranic Consciousness. Proficient Pranic Healers Wanted as Core P.N.H.C.C Members! Donate 20/Month Receive 3, 30minute Pranic Healing or Pranic Psychotherapy Sessions a Month. Providing Distant Pranic Healing, Distant Pranic Psychotherapy and Natural Healthcare Products and Resources. How you can help.
Professional Nurse & Home Care of Cape Cod, Inc.
Professional Nurse and Home Care of Cape Cod. Provides high quality service for a reasonable price. Serve the whole person, meeting physical, mental, and social needs; family members know that their loved one is well cared for. PNHCCC combines experience and knowledge of home care with qualifed, reliable, and caring professionals. Professional Nurse and Home Care of Cape Cod, Inc. 1070 Route 134, Unit 2, South Dennis, MA 02660 - 508-385-1855 - fax 508-385-1856 - ermassa@yahoo.com.
PNH病友之家-罕见病血液病
Middot; 病友大会 2016年PNH病友之家全国病友大会在江城武汉胜利召开. Middot; 资讯速递 会议 2016年孤儿病研究与临床研讨会. Middot; 病友大会 2016年PNH病友之家全国病友大会武汉站邀请函. Middot; 媒体关注 罕见病人， 医学的孤儿. Middot; 病友大会 2015年PNH病友之家全国病友大会-济南站 圆满落幕. Middot; 媒体关注 安徽省有多名罕见病患者 病情和困境鲜为人知. 2012 PNH病友之家 版权所有 吉ICP备12001807. File get contents(index.php.bak) [ function.file-get-contents. Failed to open stream: No such file or directory in D: wwwroot pnhchina wwwroot bbs wap waplist install.php.
PNH倶楽部 - PNH倶楽部
賛助会員 企業 団体 個人. PNH倶楽部は、PNH 発作性夜間ヘモグロビン尿症 患者とその家族を総合的に支援し、 PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。 4月21日(土 PNHの集い in 大阪 参加者募集中. 2月1日 News Letter 第21号 発行. 4月21日 土 ピアサポート PNHの集い in 大阪 参加者募集のお知らせ. 7月7日 土 2018年度医療講演会 総会のお知らせ. 12月28日 木 1月4日 木. 新年度の電話サポートは、月 水 金 10:00-16:00 となります。 11月26日 日 ピアサポート PNHの集い in 東京を開催しました。 場 所 響 有楽町店. 助言者 宮川 義隆 先生 埼玉医科大学 総合診療科 血液内科 教授. 10月16日 月 News Letter 20を発送しました。 TEL/FAX ０４８ ２２９ ７８８７. メール pnh-support@pnhclub.jp 変更になりましたのでご注意下さい.
NPO法人 PNH倶楽部
صفحه اصلی
ارائه دهنده خدمات ارزش افزوده. طراحی و پیاده سازی سرویسهای درخواستی ارزش افزوده. دسترسی سریع و آسان به آگهی های نیازمندی با استفاده از پیامک. معرفی مشاغل، خدمات و محصولات با استفاده از خدمات ارزش افزوده تلفن همراه. تمامی حقوق این سایت متعلق به شرکت پیام نگار همراه می باشد. تنظیم توسط شرکت پیام نگار همراه.
NoHatMedia - SEO Backlinks
NoHatMedia provides a high quality content creation and promotion service that works. Looking for lots of high quality, relevant links to help your SEO clients but tired of searching through link brokers or soliciting individual site owners for links? We do all the work. You just provide the target URL and keyword. We then search our networks for relevant sites, write and promote relevant content for those sites, and provide ranking reports to demonstrate progress. Let's get in touch! Blog showcases his ...
PNHComics.com
Manga Studio For Dummies. How to Break Into Comics (Redux). On Feb 26, 2013 in Blog. 1 Comment ». So, in the last Manga Studio webinar, I was asked by Fahim Niaz (the host) to give some advice to those of you who are looking to break into comics. I don’t know how qualified I was to offer such advice, but I gave it a shot. Except I botched it. My brain froze. Nothing that I wanted to say came out of my mouth. I did manage to ramble a lot, though. That’s not exactly advice. So, how do you break into comics?
PNH Community
Next PNH Community Event. Speak with a registered nurse to get free disease education, coverage support, and access to the PNH Buddy program. Contact a nurse now. Welcome to the PNH Community. With a rare condition like paroxysmal noctural hemoglobinuria (PNH), you may feel like it’s hard for others to understand what you’re going through. But you’re not alone. Connecting with other PNH patients can help you get the support, advice, and education you need to cope with your disease. I can’t emphasize just...
