mojsynfranek.pl
Mój Syn Franek | Historia chłopca z kaliskich Sulisławic, który zmaga się z Potworzastym – nieuleczalną jeszcze dziś – chorobą genetyczną SMARD1 | Strona 2
http://mojsynfranek.pl/page/2
Historia chłopca z kaliskich Sulisławic, który zmaga się z Potworzastym nieuleczalną jeszcze dziś chorobą genetyczną SMARD1. Nowsze wpisy →. Taka jestem sprytna, że aż się sama sobie dziwię. A, że jakoś nikt się nie rwie do pochwał, to sama postanowiłam się poklepać znacząco po ramieniu i chrząknąć z uznaniem i mimo rwącego jak potok internetu, dodać wpis. A co! Czyż nie jestem genialna? Otóż ja królewna policzyłam, że:. Bluzeczki chłopięce- średnio 21 na męską głowę, z czego największy mężczyzna posiada...
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: marca 2015
http://coukrzysia.blogspot.com/2015_03_01_archive.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 22 marca 2015. Pradawny słowiański rytuał miejsce miał dziś wieczorem w domu Zielińskich! Odkąd Syn ukończył pierwszy rok swojego życia i zgodnie z ogólnie przyjętą nomenklaturą, przestał być niemowlęciem a stał się chłopcem, przygotowywaliśmy się psychicznie do tej chwili. Miał przyjść prawdziwy, najprawdziwszy Fryzjer, żeby urody dziecku nie popsuć, ale w końcu stwierdziliśmy zgodnie, że co by nam nie wyszło Krzysztof i tak będzie najpiękniejszy na świecie. Prawd...
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: czerwca 2015
http://coukrzysia.blogspot.com/2015_06_01_archive.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 28 czerwca 2015. A właściwie "Oda do Koflatora". Tekst o jego zaletach (z naszego punktu widzenia oczywiście), bo odkąd mamy go w domu wciąż jesteśmy zachwyceni. Ale po kolei (bo pewnie niewiele osób wie, o czym w ogóle piszę):. Czy inaczej asystor kaszlu. Jak sama nazwa wskazuje, ma służyć do wspomagania lub zastępowania odruchu kaszlowego u osób, które same kasłać nie są w stanie. Nie będę powielać informacji, które można znaleźć w Internecie ( TU. Wydawało nam s...
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: Wiosna
http://coukrzysia.blogspot.com/2015/06/wiosna.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Sobota, 6 czerwca 2015. Ogarnęliśmy się w końcu na tyle, żeby usiąść spokojnie i spróbować zrelacjonować chociaż pokrótce wszystko, co się u nas tej wiosny działo. A działo się dużo, tylko marna jednak ze mnie blogerka - przez ponad 2 miesiące prawie nie siadałam do komputera. Przede wszystkim nastąpiła zamiana mieszkań, o której wspomniałam ostatnio. I naprawdę był to bardzo udany zakup. Prosty patent polegający na podwieszeniu głowy na specjalnym rusztowaniu, które możn...
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: Jak można pomóc
http://coukrzysia.blogspot.com/p/jak-mozna-nam-pomoc.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Na chwilę obecną nie ma leku na SMARD1. Aby ograniczyć skutki choroby, a tym samym cierpienie Krzysia, konieczna jest regularna i intensywna rehabilitacja, opieka lekarska na najwyższym poziomie oraz specjalistyczny sprzęt. Za każdą, nawet najmniejszą kwotę wpłaconą na rzecz naszego synka, będziemy bardzo wdzięczni. Od sierpnia 2014 roku Krzyś jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", tak więc darowizny można wpłacać na jego subkonto. Udostępnij w usłudze Twitter.
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: Filmowo
http://coukrzysia.blogspot.com/2015/06/filmowo.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 14 czerwca 2015. Oskarowe produkcje to może nie są, ale ze specjalną dedykacją dla cioci Eli oraz dla małego Radka przedstawiamy kilka filmików z Krzysiem w roli główne. Jak zabawa to oczywiście najlepiej autami. W końcu mimo mylącej fryzury, Krzyś to 100% chłopak. I na koniec zobaczcie, jak Krzyś SAM radzi sobie z graniem na pianinku. Bez pomocy naszych rąk, bez podwieszenia nawet. Myślicie, że da radę sterować elektrykiem? Udostępnij w usłudze Twitter. Jesteśmy p...
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: października 2014
http://coukrzysia.blogspot.com/2014_10_01_archive.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Środa, 29 października 2014. Kilka dni temu wspomniałem, że wkrótce napiszemy coś więcej o Stabilo. Będzie więc o poduszce, ale także o zestawie młodego śmigacza oraz kawałkach magicznej tkaniny. Dzięki pieniądzom, które wielu z Was wpłaciło na rzecz Krzysia, ma on możliwość korzystania z pomocy, o których mało kto pewnie słyszał i które dla nas, zwyczajnej rodziny z trójką dzieci byłyby po prostu nieosiągalne. W stanie idealnym, dostaliśmy od bardzo fajnych ludzi, których po...
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: stycznia 2015
http://coukrzysia.blogspot.com/2015_01_01_archive.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Niedziela, 25 stycznia 2015. Krzyś od kilku dni zaczyna panować nad swoimi strunami głosowymi i tzw "przeciekiem", czyli niewielką ilością powietrza, która wydostaje się przy wydechu poza rurkę tracheo. Od dawna mieliśmy nadzieję, że nastąpi taki dzień, gdy znowu usłyszymy jego głos. I w końcu jest. jeszcze cichutki, jeszcze nie zawsze wychodzi, towarzyszą mu potoki śliny i bańki z nosa, ale jeeeeest! Już nie pomruki i skrzeki ale prawie "MAMA". Prawie! Hip, hip, hurra! Ten w...
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: Gorrrąco!
http://coukrzysia.blogspot.com/2015/07/gorrraco.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Poniedziałek, 20 lipca 2015. Co robić kiedy fala upałów sprawia, że człowiek najchętniej nie wychodziłby spod zimnego prysznica? W domu nie da się wytrzymać a wyjście na dwór nie wchodzi w grę w ciągu dnia. Wymyśliliśmy. Centrum handlowe. Klimatyzacja, lody, przestrzeń do spacerowania. Wybraliśmy się Krzyśkiem po raz pierwszy (nie licząc krótkiej wizyty w Galerii Mokotów w kwietniu). I to był strzał w dziesiątkę! Oczywiście spacerujemy również na świeżym powietrzu. Ale wy...
coukrzysia.blogspot.com
Co u Krzysia?: "Rocznica"
http://coukrzysia.blogspot.com/2015/06/rocznica.html
O chorobie Krzysia (SMARD1). Środa, 17 czerwca 2015. Mamy wiele krzyśkowych "rocznic". Jedne radosne, jak urodziny, oraz inne, o których wolelibyśmy zapomnieć, jak na przykład dzień, w którym przestał oddychać i został zaintubowany. Wczoraj minął dokładnie rok od wykonania u Krzysia zabiegu tracheotomii i naszły mnie różne związane z tym wspomnienia. Zapewniam, że "rurka" to nic strasznego i że można z nią zupełnie dobrze funkcjonować, ale wtedy byliśmy przerażeni. Myślę, że najbardziej baliśmy się t...
SOCIAL ENGAGEMENT