rare-diseases.ru rare-diseases.ru

rare-diseases.ru

Редкие болезни и орфанные препараты

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний

http://www.rare-diseases.ru/

WEBSITE DETAILS
SEO
PAGES
SIMILAR SITES

TRAFFIC RANK FOR RARE-DISEASES.RU

TODAY'S RATING

>1,000,000

TRAFFIC RANK - AVERAGE PER MONTH

BEST MONTH

August

AVERAGE PER DAY Of THE WEEK

HIGHEST TRAFFIC ON

Monday

TRAFFIC BY CITY

CUSTOMER REVIEWS

Average Rating: 4.0 out of 5 with 2 reviews
5 star
0
4 star
2
3 star
0
2 star
0
1 star
0

Hey there! Start your review of rare-diseases.ru

AVERAGE USER RATING

Write a Review

WEBSITE PREVIEW

Desktop Preview Tablet Preview Mobile Preview

LOAD TIME

1.7 seconds

FAVICON PREVIEW

  • rare-diseases.ru

    16x16

CONTACTS AT RARE-DISEASES.RU

Login

TO VIEW CONTACTS

Remove Contacts

FOR PRIVACY ISSUES

CONTENT

SCORE

6.2

PAGE TITLE
Редкие болезни и орфанные препараты | rare-diseases.ru Reviews
<META>
DESCRIPTION
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний
<META>
KEYWORDS
1 редкие болезни
2 орфанные препараты
3 ? -МАННОЗИДОЗ
4 GM2-ГАНЛИОЗИДОЗЫ
5
6 М1-ГАНГЛИОЗИДОЗ
7 L-2 ГИДРОКСИГЛУТАРОВАЯ АЦИДУРИЯ
8 АТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНЫХ НЕРВОВ ЛЕБЕРА
9 БОЛЕЗНЬ АЛЕКСАНДЕРА
10 БОЛЕЗНЬ КАНАВАН
CONTENT
Page content here
KEYWORDS ON
PAGE
правовые документы,наши партнеры,почта,авторизация,логин,пароль,запомнить меня,забыли пароль,забыли логин,социальные группы,наши друзья,http / teatr komnata.com/,подробнее,уважаемые коллеги,вложения,программа,приглашение,регистрационная форма,еще статьи
SERVER
nginx/1.7.6
POWERED BY
PHP/5.6.5-pl0-gentoo
CONTENT-TYPE
utf-8
GOOGLE PREVIEW

Редкие болезни и орфанные препараты | rare-diseases.ru Reviews

https://rare-diseases.ru

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний

SUBDOMAINS

journal.rare-diseases.ru journal.rare-diseases.ru

Rarus - журнал о редких болезнях

На этих страницах вы можете ознакомиться с первым в России журналом о редких болезнях. Мы назвали его RARUS: редкие болезни в России. RARUS в переводе с латыни значит редкий. Редких болезней очень много по оценкам экспертов - до 7 тысяч! Для большинства редких заболеваний эффективные методы терапии не разработаны, но с каждым годом появляются новые возможности лечения. В этом журнале мы будем рассказывать об общественных организациях, которые помогают семьям с редкими заболеваниями, о фондах, о медицинск...

INTERNAL PAGES

rare-diseases.ru rare-diseases.ru
1

Всероссийское общество орфанных заболеваний

http://www.rare-diseases.ru/component/content/article/38-index/633-2015-08-08-11-11-16.html

Клинические рекомендации и стандарты. 169; 2016 Всероссийское общество орфанных заболеваний. Все права защищены.

2

Всероссийское общество орфанных заболеваний

http://www.rare-diseases.ru/component/content/article/38-index/637-2015-08-12-22-38-35.html

Клинические рекомендации и стандарты. К 1 декабря 2015 года Минздрав разработает для российских граждандополнительные меры ответственности за свое здоровье! Â Какими будут наказания для недисциплинированных пациентов остается только догадываться. Эксперты опасаются, что больных попросту накажут рублем. И обяжут платить за лечение из собственного кармана. Больший рассадник потенциальных злоупотреблений и необоснованного нарушения прав граждан на бесплатное лекарственное обеспечение сложно себе представить...

3

Всероссийское общество орфанных заболеваний

http://www.rare-diseases.ru/component/content/article/38-index/636-2015-08-12-22-31-44.html

Клинические рекомендации и стандарты. Соединения, которые предполагалось использовать как лекарства от диабета, уменьшали проявления моделированного синдрома Ретта у мышей. Авторы исключили возможное положительное влияние регулирования обмена глюкозы при помощи сравнения с группой животных, у которых был моделирован синдром Ретта, и которые получали пероральные сахароснижающие препараты. В таком случае увеличения продолжительности жизни или благоприятного изменения поведения не обнаруживалось. Ис...

4

test

http://www.rare-diseases.ru/attachments/633_EFAPH

Клинические рекомендации и стандарты. Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор. Закон о донорстве органов. FDA присвоило орфанный статус препарату volanesorsen. А знаете ли Вы. 2 2016 ЧИТАТЬ ONLINE. Однако представители отрасли раскритиковали идею, указав, что радиочастотные чипы невозможно наносить на фольгированную упаковку и гелевые растворы, а также что чрезмерная дороговизна технологии приведет к удорожанию лекарств. После этого чиновники пообещали подумать об альтернативных способах мар...

5

Всероссийское общество орфанных заболеваний

http://www.rare-diseases.ru/component/content/article/38-index/634-2015-08-08-11-15-18.html

Клинические рекомендации и стандарты. Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения заявляет, что рост числа сообщений о нежелательных реакциях является свидетельством развития национальной системы фармаконадзора, а не реакцией на ухудшение качества и безопасности зарегистрированных в России лекарственных средств, - говорится в сообщении ведомства. Источник http:/ www.univadis.ru/business-news/184/V-Rossii-uluchshaetsya-kontrol-za-bezopasnost-yu-preparatov?

UPGRADE TO PREMIUM TO VIEW 5 MORE

TOTAL PAGES IN THIS WEBSITE

10

LINKS TO THIS WEBSITE

labnbo.ru labnbo.ru

Научные разработки

http://www.labnbo.ru/nauchnye-razrabotki

С 930 до 14.00. С 1000 до 18.00. Выходные: Cб, Вс). 7 (495) 111-03-03 - регистратура. Вы здесь:  . Разработана новая панель для диагностики митохондриальных заболеваний. Правильная интерпретация полученных результатов возможна только при сопоставлении клинических и молекулярно-генетических данных. Поэтому для проведения данного исследования необходимо предоставить не только биологический материал, но также клиническую информацию. На сегодняшний день не описаны однозначные биохимические маркеры митохондри...

labnbo.ru labnbo.ru

Правила забора биоматериала

http://www.labnbo.ru/pravila-zabora-biomateriala

С 930 до 14.00. С 1000 до 18.00. Выходные: Cб, Вс). 7 (495) 111-03-03 - регистратура. Вы здесь:  . Для того, чтобы результаты тестирования были правильными, а также не потребовался повторный забор проб, следует соблюдать условия забора и транспортировки биоматериала. С каждым годом в лаборатории появляются новые возможности бесплатно проводить исследования в рамках научных тем, о результатах которых мы сообщаем семьям. До забора крови очень важно ознакомиться с правилами забора биоматериала. Переливание ...

labnbo.ru labnbo.ru

Галактоземия

http://www.labnbo.ru/informatsiya-dlya-patsientov/26-galaktozemiya

С 930 до 14.00. С 1000 до 18.00. Выходные: Cб, Вс). 7 (495) 111-03-03 - регистратура. Вы здесь:  . Подтверждающая диагностика галатоземии тип 1 включает два теста: определение активности фермента и ДНК-тест на частые мутации. В случае если активность фермента снижена значительно, но мутаций не обнаружено, строго рекомендуется проведение полного анализа гена GALT. Определение активности галактозо-1-фосфат уридилтрансферазы в крови (галактоземия тип 1). Готовность результатов по активности фермента - через...

labnbo.ru labnbo.ru

Прошла ежегодная конференция, посвященная наследственным нарушениям обмена веществ ( SSIEM) в г.Лион, Франция

http://www.labnbo.ru/novosti/23-proshla-ezhegodnaya-konferentsiya-posvyashchennaya-nasledstvennym-narusheniyam-obmena-veshchestv-ssiem-v-g-lion-frantsiya

С 930 до 14.00. С 1000 до 18.00. Выходные: Cб, Вс). 7 (495) 111-03-03 - регистратура. Вы здесь:  . Прошла ежегодная конференция, посвященная наследственным нарушениям обмена веществ ( SSIEM) в г.Лион, Франция. Ежегодная конференция, посвященная наследственным нарушениям обмена веществ (SSIEM) прошла во Франции. От лаборатории были подготовлены 7 постерных докладов, посвященных проблемам диагностики наследственных болезней. 3 6 novel mutations in Menkes disease in russian patients E.A. Kamenets1, ...4 Bio...

labnbo.ru labnbo.ru

Новости

http://www.labnbo.ru/novosti

С 930 до 14.00. С 1000 до 18.00. Выходные: Cб, Вс). 7 (495) 111-03-03 - регистратура. Вы здесь:  . Ежегодная конференция, посвященная наследственным нарушениям обмена веществ (SSIEM) прошла во Франции. В лаборатории НБО на сегодняшний день используемые биохимические и молекулярно-генетические методы. National Center for Biotechnology Information. Online Mendelian Inheritance in Man. Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism. Разработка сайта: Лаборатория Дизайна OLIVE LAB.

ruvsp.ru ruvsp.ru

Домашняя

http://www.ruvsp.ru/index.html

Всероссийский союз пациентов объединяет общественные организации пациентов и представляет интересы граждан Российской Федерации, как пациентов. Миссия - достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности. 1 Развитие пациентского движения в России. 2 Изучение и представление мнения пациентов и экспертов. 3 Взаимодействие общества и государства для улучшения медицинской помощи и работы системы здравоохранения. Сайт www.patients.ru. Если у Вас ес...

teatr-komnata.com teatr-komnata.com

Афиша Театра Комната

http://www.teatr-komnata.com/index.php/afisha/icalrepeat.detail/2015/09/27/118/-/zajkina-izbushka

Воскресенье 20 Ноябрь 2016. Продолжительность: 50 минут с антрактом. Воскресенье 18 Декабрь 2016. Продолжительность: 1 час 15 минут. Воскресенье 18 Декабрь 2016. Продолжительность: 1 час 15 минут. Снежная Королева - Заклятие Ледяного Сердца". Пятница 23 Декабрь 2016. Снежная Королева - Заклятие Ледяного Сердца". Продолжительность: 1час 10 мин. Снежная Королева - Заклятие Ледяного Сердца". Пятница 23 Декабрь 2016. Снежная Королева - Заклятие Ледяного Сердца". Продолжительность: 1час 10 мин.

epileptologhelp.ru epileptologhelp.ru

Друзья и спонсоры фонда «Содружество»

http://epileptologhelp.ru/about/partners

Ассоциация больных туберозным склерозом. Международная группа компаний «Итера». Благотворительный фонд содействия развитию музыкальной культуры. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний. Галерея «Взгляд ребенка». Федерация водных видов спорта для лиц с ментальными нарушениями. Учебно-кинологический центр «Собаки-помощники инвалидов». Никольский Храм в Николо-Урюпино. Кафедральный Евангелическо-Лютеранской собор св. Петра и Павла. Django Band и Полина Касьянова. Международного бюро по эпилепсии.

gaucher.ru gaucher.ru

Симптомы болезни Гоше. Диагноз болезнь Гоше

http://www.gaucher.ru/patsientam

СОДЕЙСТВИЕ ИНВАЛИДАМ С ДЕТСТВА. Как заподозрить болезнь Гоше? Основные клинические симптомы болезни Гоше типа 1:. Спонтанные и длительно заживающие кровоподтеки. Увеличение в размере живота. Ощущение уплотнения при ощупывании живота в области правого и левого подреберий. Задержка роста/задержка полового развития. Основные клинические симптомы заболевания при болезни Гоше типа 2. Увеличение в размере живота. Ощущение уплотнения при ощупывании живота в области правого и левого подреберий. К кому обратиться...

UPGRADE TO PREMIUM TO VIEW 40 MORE

TOTAL LINKS TO THIS WEBSITE

49

SOCIAL ENGAGEMENT



OTHER SITES

rare-disease-network.com rare-disease-network.com

rare-disease-network.com

Ce nom de domaine n'est pas disponible. Il a été enregistré via gandi.net. More information about the owner. Enregistrer votre nom de domaine. Chez Gandi, vous avez le choix sur plus d'une centaine d'extensions et vous bénéficiez de tous les services inclus (mail, redirection, ssl.). Rechercher un nom de domaine. Votre site dans le cloud? Découvrez Simple Hosting, notre cloud en mode PaaS à partir de 4 HT par mois (-50% la première année pour les clients domaine). It is currently being parked by the owner.

rare-disease-network.net rare-disease-network.net

rare-disease-network.net

Ce nom de domaine n'est pas disponible. Il a été enregistré via gandi.net. More information about the owner. Enregistrer votre nom de domaine. Chez Gandi, vous avez le choix sur plus d'une centaine d'extensions et vous bénéficiez de tous les services inclus (mail, redirection, ssl.). Rechercher un nom de domaine. Votre site dans le cloud? Découvrez Simple Hosting, notre cloud en mode PaaS à partir de 4 HT par mois (-50% la première année pour les clients domaine). It is currently being parked by the owner.

rare-disease-network.org rare-disease-network.org

rare-disease-network.org

Ce nom de domaine n'est pas disponible. Il a été enregistré via gandi.net. More information about the owner. Enregistrer votre nom de domaine. Chez Gandi, vous avez le choix sur plus d'une centaine d'extensions et vous bénéficiez de tous les services inclus (mail, redirection, ssl.). Rechercher un nom de domaine. Votre site dans le cloud? Découvrez Simple Hosting, notre cloud en mode PaaS à partir de 4 HT par mois (-50% la première année pour les clients domaine). It is currently being parked by the owner.

rare-diseases-catalyst-network.ca rare-diseases-catalyst-network.ca

Rare Diseases: Models & Mechanisms Network

Register as a Model Organism Investigator. Submit a Disease Gene to Establish a Connection. And SUBMIT A DISEASE GENE TO ESTABLISH A CONNECTION. Congratulations to Dr. Jan Friedman and Dr. Daniel Goldowitz on their catalyst grant! Congratulations to Dr. Clara van Karnebeek and Dr. Philippe Campeau on their catalyst grant! Congratulations to Dr. Clara van Karnebeek, Dr. Xiao-Yan Wen and Dr. Sarah Hughes on their catalyst grant! Biotechnology Focus has an article titled:. It’s Not Easy Being Rare. The Cana...

rare-diseases.eu rare-diseases.eu

ECRD 2014 : The European Conference on Rare Diseases & Orphan ProductsThe Rare Disease Puzzle: Bringing the Picture to Life

ECRD 2014 : The European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. ECRD 2014 : The European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. 8 to 10 May 2014. Andel's Hotel, Berlin, Germany. Thursday, 8 May 2014. Friday 9 may 2014. Saturday, 10 May 2014. EURORDIS Membership Meeting 2014. Patient Advocates Fellowship Programme. Message from the Co-Chairs. Poster Guidelines and Instructions. Submit a Poster Abstract. Hotel & Travel. Subscribe to EURORDIS newsletter. Exhibits & Support. ECRD allows y...

rare-diseases.ru rare-diseases.ru

Редкие болезни и орфанные препараты

А знаете ли Вы. Каковы причины редких заболеваний? К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны. Методы лечения редких заболеваний. Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…. Что характеризует редкие заболевания? Сколько редких заболеваний существует? Многие редкие забо...

rare-disorders.com rare-disorders.com

Rare-Disorders.com

The domain rare-disorders.com may be for sale. Click here to make an offer or call 877-588-1085 to speak with one of our domain experts. This domain may be for sale. Buy this Domain.

rare-do-sun.net rare-do-sun.net

レンタルサーバならFC2レンタルサーバーLite|格安大容量!

rare-doge.deviantart.com rare-doge.deviantart.com

rare-doge (Taya Seagrave) - DeviantArt

Window.devicePixelRatio*screen.width 'x' window.devicePixelRatio*screen.height) :(screen.width 'x' screen.height) ; this.removeAttribute('onclick')" class="mi". Window.devicePixelRatio*screen.width 'x' window.devicePixelRatio*screen.height) :(screen.width 'x' screen.height) ; this.removeAttribute('onclick')". Join DeviantArt for FREE. Forgot Password or Username? Digital Art / Hobbyist. Deviant for 4 Years. This deviant's full pageview. Last Visit: 3 days ago. By moving, adding and personalizing widgets.

rare-doll.blogspot.com rare-doll.blogspot.com

rare-doll

Modelo Simple. Tecnologia do Blogger.

rare-dolls.com rare-dolls.com

Turn of The Century Antiques - Antique Doll Dealers, Buy Antique Dolls, Sell Antique Dolls

Follow our Pinterest board! Turn of the Century Antiques buy and sell antique dolls. Watch the Video Below to Step Inside Our Shop! Visit or Contact Us.