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Malatirari.it - L'indispensabile aiuto per i malati rari e i professionisti

Il malato raro è al centro del sistema. Tutte le informazioni per rendere il quotidiano del paziente raro più facile: dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni - scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze e tempo libero. Condividere in rete il "sapere" maturato. Potrei avere una malattia rara. Ho una malattia rara. Non sei ancora registrato? Diritti and vita quotidiana. Con gli occhi tuoi. Fin dal 1999 l'Unio...

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Il malato raro è al centro del sistema. Tutte le informazioni per rendere il quotidiano del paziente raro più facile: dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni - scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze e tempo libero. Condividere in rete il sapere maturato. Potrei avere una malattia rara. Ho una malattia rara. Non sei ancora registrato? Diritti and vita quotidiana. Con gli occhi tuoi. Fin dal 1999 l'Unio...

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'Con gli occhi tuoi': una videofavola per raccontare le malattie rare | Malatirari

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Con gli occhi tuoi. Con gli occhi tuoi. La video-favola Con gli occhi tuoi un progetto per raccontare le malattie rare ai bambini. La favola e i materiali, compresa una Guida all’Uso per i docenti nel portale del Ministero della Salute www.congliocchituoi.it. Il gruppo di lavoro. La favola e i materiali, compresa una Guida all’Uso per i docenti nel portale del Ministero della Salute www.congliocchituoi.it. Il progetto, promosso dal Ministero della Salute e realizzato dall’ISS per UNIAMO FIMR onlus. La st...

2

Avvertenze | Malatirari

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Lo scopo di questo sito non è quello di sostituirsi al personale medico. Ma di fornire informazioni alle persone affette da patologia rara, ai professionisti della salute e alle loro famiglie per contribuire a migliorare i percorsi diagnostici, le terapie e la gestione di queste malattie. Il medico, pertanto, deve rimanere la guida nelle scelte diagnostiche e terapeutiche. Della malattia del paziente. FIMP, FIMMG, SIP, SIMG, SIGU, SIMGePeD e Registro Malattie Rare della Regione Veneto.

3

Conoscere per assistere | Malatirari

http://www.malatirari.it/site/empowerment/conoscere-per-assistere

Il patto d'intesa per promuovere la formazione in ambito di Malattie Rare. Conoscere per Assistere II edizione. Le tappe di Conoscere per Assistere sul territorio nazionale. Realizzato da UNIAMO FIMR Onlus. E Federazioni di medici e pediatri di famiglia. E in collaborazione con FARMINDUSTRIA. Si rivolge ai pediatri di famiglia e medici di medicina generale che operano a livello territoriale con l'obiettivo di formare i partecipanti a una nuova sensibilità diagnostica e assistenziale per il malato (bambin...

4

Associazioni malattie rare | Malatirari

http://www.malatirari.it/associazioni.html

Le Associazioni fonte di conoscenza di malatirari.it. È uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti colpiti da malattia rara. Data la particolare realtà delle malattie rare, con l'apparente scarsa numerosità dei casi, la nascita e l'azione di una associazione per i malati rari assume un valore e un ruolo molto importante. Sui temi che ruotano attorno alle malattie rare. Le associazioni che hanno partecipato all'iniziativa:. Associazione Comitato Aurora Onlus. Associazione Italiana Famiglie VHL.

5

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orphanet-italia.it

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Accesso al sito italiano di Orphanet. Accedi ai servizi di Orphanet in Italia e negli altri paesi in:. Registra la tua attività. OrphaNewsItalia: la newsletter di Orphanet-Italia. News da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare. ERS international congress 2016. 27th European Dysmorphology Meeting. European Association of Centres of Medical Ethics Conference. 8-11 settembre, Abano Terme (PD): 17 Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi. 9 settembre, Siena: 19th SSBP International Research Symposium. Netgene: e...

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Le mamme degli angeli: il VII compleanno di Nathan e i trial per la sma (ATROFIA MUSCOLARE SPINALE)

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Le mamme degli angeli. Giovedì 30 ottobre 2014. Il VII compleanno di Nathan e i trial per la sma (ATROFIA MUSCOLARE SPINALE). Trial in partenza anche in Italia ,. Ecco il più bel regalo per il tuo settimo compleanno.quanta strada abbiamo fatto amore mio! La mamma di nathan. Di che tipo di studio si tratta? Chi è coinvolto nello studio? Quali sono i criteri di inclusione? Criteri che il bambino deve avere per poter far parte dello studio. Numero di copie SMN2= 2. Risiedere entro una distanza di circa 9 or...

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AISIWH

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AREA RISERVATA AI SOCI. Insieme possiamo fare la differenza. La sindrome conosciuta con i nomi di WHS, Sindrome di Wolf, Sindrome 4p-, Delezione del braccio corto del cromosoma 4. È caratterizzata da una parziale delezione del braccio corto del cromosoma 4. Questo sito vuole trattare la patologia dal punto di vista dei genitori fornendo informazioni generali, esperienze personali ed indirizzi utili. SCOPRI COME FARNE PARTE. Seguici su Facebook e sul nostro canale youtube. LEGGI LE ULTIME NOTIZIE. Li vedi...

afiff.net

Link AFIFF Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni

http://www.afiff.net/iff_link.html

Persone con disabilità e diritti. Progetto per la ricerca di malattie rare). Istituto Superiore di Sanità. Centro Nazionale Malattie Rare). The Rare Disease Day. Agenzia Europea del Farmaco). Contatta una famiglia (CAF). Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni. Unità Operativa 1 Medicina - Ospedale Ca Foncello. Piazzale Ospedale, 1 - 31100 TREVISO Italy - Tel. 0422.322603 - Fax 0422.322314 - e-mail: info@afiff.net.

izonazbg.blogspot.com

February 2011

http://izonazbg.blogspot.com/2011_02_01_archive.html

LITERARY CLUB ANASTASIA Joseph Vetromile. Sunday, February 27, 2011. Jet Li Unleashed Stream. Zugunruhe Maria Pina, Marco Aragno. Solo da qui, da questa parte / voglio ripassare sul marciapiede / qui dove tra due palazzine / si rischiara il giallo dei platani / e pare quasi di tenerti nel tempo. Poetico di Marco Aragno. Franca Mancinelli, in the preface, Marco Aragno. Purposely wanted to use a German word, ". Ma tornando allo “. 8221; di Marco Aragno. Troviamo subito nei primi versi di questo “. Il senso...

mammedegliangeli.blogspot.com

Le mamme degli angeli: un'intervista...

http://mammedegliangeli.blogspot.com/2009/04/unintervista.html

Le mamme degli angeli. Martedì 28 aprile 2009. Atrofia Muscolare Spinale, il coraggio di aiutare i bambini disabili: un’intervista e un appuntamento. Inviato da Fabio Vento. Il martedì, 28 aprile 2009. D: Cos’è precisamente l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)? D: In che arco di tempo della vita del bambino può manifestarsi, e con quali conseguenze? D: Esiste un test preconcezionale per sondare il rischio di mettere al mondo un bambino affetto da SMA? D: Esiste una cura? D: Altri progetti in corso? R: Siamo...

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Le mamme degli angeli: "BASTAVA SOLO RESPIRARE"

http://mammedegliangeli.blogspot.com/2008/12/bastava-solo-respirare.html

Le mamme degli angeli. Martedì 30 dicembre 2008. La stessa identica sera di un anno fa' "Bastava solo respirare un po'". Invece la bastarda malattia che noi tutti conosciamo fin troppo bene non ha permesso al mio piccolo "Pupazzo". Di farlo. Oggi ci guarda e ci protegge da lassu' e sicuramente e' orgoglioso di noi per tutto quello che abbiamo fatto fin'ora. Non farlo perche' si abituera' ad essere preso e coccolato in braccio e sarete rovinati! Con il mio "Pupo". Da quando ci sei Tu nella nostra vita la ...

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Le mamme degli angeli: 6 anni.

http://mammedegliangeli.blogspot.com/2013/12/6-anni.html

Le mamme degli angeli. Lunedì 30 dicembre 2013. E ancora una volta puntuale si avvicina il giorno più lungo.ma stavolta amore mio ho davvero finito le parole. Voglio solo ringraziarti per essermi accanto sempre, per sostenermi quando cado, per essere stato insieme con me soprattutto nel giorno più buio di quest'anno. Ti amo infinitamente amore mio. oggi come e anche più di allora.tu non lasciarmi mai sola. ci conto. Etichette: (clicca su Storie per tutte le altre storie.). 30 dicembre, 2013 15:21. Gli st...

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Le mamme degli angeli: Adriano, Alessio e Lucia...

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Le mamme degli angeli. Mercoledì 31 marzo 2010. Adriano, Alessio e Lucia. In genere questo è un posto per mamme, ma abbiamo anche una schiera di grandi papi .Fabio, Clemente, Daniele, Renato, Danilo (e va bè mettiamoci anche Alfonso! Poco meritatamente ;) solo per fare alcuni nomi. Miglio da tostare, un mezzo aspiratore che abbiamo trasformato in uno intero.meno male che era UN PO' di materiale! Grazie. un abbraccio forte a te e a Lucia: dille che non è sola. La mamma di Nathan. 31 marzo, 2010 19:05.

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Le mamme degli angeli: Andrea.

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Le mamme degli angeli. Domenica 17 ottobre 2010. CIAO, SIAMO EMANUELA E MASSIMILIANO DA BELLUNO, 2 SETTIMANE FA IL NOSTRO SECONDOGENITO ANDREA SI E ADDORMENTATO PER SEMPRE, AVREBBE COMPIUTO 1 ANNO DOPO POCHI GIORNI. LA DIAGNOSI DELLA MALATTIA (SMA1) L'ABBIAMO AVUTA QUANDO AVEVA 3 MESI, SUBITO E' STATO UN COLPO DURISSIMO MA LUI CI HA DATO LA FORZA DI REAGIRE INFATTI E' STATO UN BAMBINO FELICE, SEMPRE SORRIDENTE, FINO ALLA FINE. Etichette: (clicca su Storie per tutte le altre storie.). La mamma di Nathan.

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El rifirrafe de Leonor y la reina Letizia con doña Sofía en memes. No tienen la mejor relación. Suegra – nuera, es bien sabido, pero ahora su “tensa” situación ha saltado de manera más que evidente a las portadas y medio de comunicación. La misa del domingo de Pascua en Mallorca. Fue el punto de encuentro para que la Familia Real. Se reencontrara de nuevo y posaran como una “familia feliz”, pero el día no acabaría como todos esperaban. Haz clic para compartir en Facebook (Se abre en una ventana nueva).

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Raquo; Stredné Slovensko. Raquo; Žilinský kraj. Raquo; okres Liptovský Mikuláš. Obec v okrese Liptovský Mikuláš rozlohy 4 km², PSČ 032 15, názvy: Hárommalatin. 0 kusy vlekov a lanoviek. Raquo; Stredné Slovensko. Raquo; Žilinský kraj. Raquo; okres Liptovský Mikuláš. Malatíny sa nachádza v geomorfologických celkoch. 4 km² (100 %), Liptovská kotlina. 4 km² (100 %). Viac info: aktualizovať mapu. Uprav v JOSM (pokročilé). Spojte sa s nami na facebooku. Zdieľajte túto stránku na Facebooku.

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Welcome to the Malati Park website. We are a boutique stud situated on the beautiful Central Coast NSW and only breed a foal or 2 a year. My main passion is warmbloods and in particular palomino warmbloods. Click under the main menu to the left to visit different pages on the site as well as accessing the photo albums. Occasionally we have stock for sale and a notice will go in the News Flash Box. Malati Park, PO Box 240, Wyong NSW 2259. She is due is November. Rory has gone back up to Revelwood.

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Skip to main (ir a principal). Skip to sidebar (ir al sidebar). Follow us on Twitter. لأني دوماً و أبداً أعشق التحليق. و لأني دوماً أحتاج إلى بوحٍ. و لأني دوماً ذات صمت. يعشق الإختباء في حنايا غيمة. سأكون هُنا ب نقاء. أحبك يا ربيعَ العُمرِ. أفنان الدَّرويش. الأحد، 20 نوفمبر، 2011. يكفي بأنِّي مُذ وجدتكِ . صرتُ أعرفُ ما أريدْ. وَ وَجدتُ روحي خلفَ بسمتكِ التي . صارَتْ مَعَ الأيامِ عيدْ. بالله قُل لي . كيفَ أحلمُ بالمزيد ؟ الروح أنتِ . و أنتِ أجملُ ما أريدْ. ل ميسون السويدان وَ محمد صوفي. أنظر إلي و لا أراني.

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