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Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - Home

Il Sito del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Lombardia. Sono presenti le informazioni utili al paziente affetto da una da malattia rara, ai suoi familiari e agli operatori sanitari. Vengono descritte le misure di tutela dall'esenzione all'assistenza farmaceutica e riabilitativa. Contiene schede informative sulla diagnosi, le cause e le terapie delle malattie rare esenti.

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Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - Home | malattierare.marionegri.it Reviews

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Il Sito del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Lombardia. Sono presenti le informazioni utili al paziente affetto da una da malattia rara, ai suoi familiari e agli operatori sanitari. Vengono descritte le misure di tutela dall'esenzione all'assistenza farmaceutica e riabilitativa. Contiene schede informative sulla diagnosi, le cause e le terapie delle malattie rare esenti.

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1 Malattie Rare

2 Malattia rara

3 Malattie genetiche rare

4 Rare Disease

5 Esenzione per le malattie rare

6 Codice esenzione malattia rara

7 Elenco malattie rare

8 Database malattie rare esenti

9 Regione Lombardia

10 Centro di Coordinamento Malattie Rare

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menu,content/inhalt,link utili,contatti,la rete,rete malattie rare,normativa,malattie rare esenti,coordinamento,referenti rete mr,modulistica,il percorso,a chi rivolgersi,l'esenzione,i farmaci,la riabilitazione,pdta,il registro,note esplicative,rapporti

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Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - Home | malattierare.marionegri.it Reviews

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Il Sito del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Lombardia. Sono presenti le informazioni utili al paziente affetto da una da malattia rara, ai suoi familiari e agli operatori sanitari. Vengono descritte le misure di tutela dall'esenzione all'assistenza farmaceutica e riabilitativa. Contiene schede informative sulla diagnosi, le cause e le terapie delle malattie rare esenti.

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Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - Link Utili

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Presidi di Rete e ATS. Guida ai Diritti Esigibili. Domande e Risposte (FAQ). Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete. Schede Informative sulle Malattie Rare. MARESCO. (Malattie e Malformazioni Respiratorie Congenite). 2002 - 2017 Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia.

2

Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - A Chi Rivolgersi

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Presidi di Rete e ATS. Guida ai Diritti Esigibili. Domande e Risposte (FAQ). Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete. Schede Informative sulle Malattie Rare. MARESCO. (Malattie e Malformazioni Respiratorie Congenite). Il medico che pone il sospetto diagnostico di una delle malattie rare incluse nell’apposito elenco ministeriale deve indirizzare il paziente presso il Presidio della Rete per le malattie rare in grado di garantire la diagnosi della specifica patologia. Egrave; sempre compito dello s...

3

Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - Presidi della Rete e Aziende Sanitarie Locali

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Presidi di Rete e ASL. Presidi di Rete e ASL. Guida ai Diritti Esigibili. Domande e Risposte (FAQ). Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete. Schede Informative sulle Malattie Rare. MARESCO. (Malattie e Malformazioni Respiratorie Congenite). Presidi della Rete e Aziende Sanitarie Locali. PRESIDI DELLA RETE PER LE MALATTIE RARE DELLA LOMBARDIA. Si ricorda che ciascun Presidio costituisce riferimento solo per alcune delle malattie rare esenti. Clicca qui per visualizzare i referenti dei Presidi.

4

Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - Schede Informative sulle Malattie Rare A - D

http://malattierare.marionegri.it/content/view/64

Presidi di Rete e ASL. Guida ai Diritti Esigibili. Domande e Risposte (FAQ). Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete. Schede Informative sulle Malattie Rare. MARESCO. (Malattie e Malformazioni Respiratorie Congenite). Schede Informative sulle Malattie Rare A - D. Cerca nellelenco in ordine alfabetico la scheda di tuo interesse. Antley Bixler Sindrome di. Arnold Chiari Sindrome di. Arterite a cellule giganti. Atassia spastica di Charlevoix-Saguenay. Bardet Biedl Sindrome di. De Morsier Sindrome di.

5

Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - Home

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Presidi di Rete e ASL. Guida ai Diritti Esigibili. Domande e Risposte (FAQ). Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete. Schede Informative sulle Malattie Rare. MARESCO. (Malattie e Malformazioni Respiratorie Congenite). LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE. Il Centro di Coordinamento. Ha la sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò. Dell’IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Come contattare il Centro.

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CNdMR - Consulta Nazionale delle Malattie Rare

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Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Via Volta 291 - Senago (MI) Italy. Tel 39 02 99502203 - Fax 39 02 99486356 - info@cndmr.it. Per donazioni alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare: IBAN IT71Y0335901600100000060562. Inserisci qui l'indirizzo e-mail da te utilizzato al momento della registrazione, riceverai un messaggio con la password da te utilizzato al momento della registrazione. Fai la tua donazione. Fai la tua donazione. Oppure indica il tuo importo. Incontri, News ed Eventi. Web: www.c...

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I centri medici specializzati | C.I.A.M.I.

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Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici. La Sindrome di Crigler-Najjar. I centri medici specializzati. I centri medici specializzati. Centro di coordinamento della rete regionale delle malattie rare. AO Papa Giovanni XXIII. Centralino 035 26 71 11. UO di gastroenterologia e trapianti pediatrici. Tel035 26 78 376. FONDAZIONE IRCCS CA GRANDA OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO MILANO. UOC Pediatria a media intensità di cura tel. 02-55032476. Policlinico Universitario S. Orsola Bologna.

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Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Via Volta 291 - Senago (MI) Italy. Tel 39 02 99502203 - Fax 39 02 99486356 - info@cndmr.it. Per donazioni alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare: IBAN IT71Y0335901600100000060562. VI Giornata Mondiale dei malati Rari. 02 Marzo 2013 Milano 3 Marcia dei malati Rari. News inserita il: 07-02-2013. Leggi la news per intero]. Scarica il file allegato. Appello della CNdMR a tutte le Associazioni di Malattie Rare. Piano Nazionale Malattie Rare. Scarica il file allegato.

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Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Via Volta 291 - Senago (MI) Italy. Tel 39 02 99502203 - Fax 39 02 99486356 - info@cndmr.it. Per donazioni alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare: IBAN IT71Y0335901600100000060562. Malattie rare nell'Unione Europea. Progetti di legge sulle malattie rare e farmaci orfani di cui si occupa CNdMR. I diritti del malato raro. Elenco malattie rare esenti. A chi rivolgersi: Presidi e centri regionali e interregionali. Incontri, News ed Eventi. Leggi tutti gli articoli.

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Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Via Volta 291 - Senago (MI) Italy. Tel 39 02 99502203 - Fax 39 02 99486356 - info@cndmr.it. Per donazioni alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare: IBAN IT71Y0335901600100000060562. Per informazioni puoi contattarci all'indirizzo: press@cndmr.it. Comunicato Stampa n.8 della CNdMR. Articolo inserito il: 13-07-2012. Comunicato Stampa n.7 della CNdMR. Articolo inserito il: 12-06-2012. Comunicato Stampa n.6 della CNdMR. Articolo inserito il: 05-04-2012. Consulta Naz...

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Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Via Volta 291 - Senago (MI) Italy. Tel 39 02 99502203 - Fax 39 02 99486356 - info@cndmr.it. Per donazioni alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare: IBAN IT71Y0335901600100000060562. Istruzioni per modificare le dimensioni dei caratteri dal browser. In alternativa Potete farlo usando solo la tastiera, tenendo premuto il tasto "Ctrl" e premendo rispettivamente i tasti " " e "-" sul tastierino numerico. Anche in questo caso, come per Internet Explorer, si può modif...

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Consulta Nazionale delle Malattie Rare. Via Volta 291 - Senago (MI) Italy. Tel 39 02 99502203 - Fax 39 02 99486356 - info@cndmr.it. Per donazioni alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare: IBAN IT71Y0335901600100000060562. Consultazione pubblica, propedeutica al Libro,. Malattie Rare: alla ricerca dell'approdo",. Sotto l'egida della "Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione". VERSO IL PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE. Dal 13 marzo al 13 aprile 2012. Consul...

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Centro di Coordinamento Malattie Rare FVG

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Cosa sono le patologie rare. Non riconosciute in Italia. Le associazioni di pazienti. I portali ed i siti istituzionali regionali. Per le malattie rare. I diritti dei giovani adulti. I diritti dei minori. La rete delle malattie rare. Il percorso per avere una giusta diagnosi. Cosa spetta al cittadino. Accesso ai farmaci all’estero. Farmaci in fascia C. Per i malati rari (disposizioni regionali). I farmaci in Cnn (fascia C, non negoziati),. Orfani e di eccezionale rilevanza. Uno sguardo in Europa. Si trat...

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Cosa sono le malattie rare. Lâ Ospedale San Raffaele. Ã uno dei presidi della Rete Regionale per le Malattie Rare. Nel nostro sito troverete tutte le malattie rare accreditate presso lâ Ospedale San Raffaele. Indicate dalla Regione Lombardia. Ed i medici referenti per tali patologie. Allâ interno del nostro istituto i referenti hanno compiti di coordinamento e sono a disposizione degli specialisti impegnati nellâ attivitÃ diagnostica ed assistenziale dei soggetti con Malattia Rara. E Dr Stefano Previtali.

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Guida ai Diritti Esigibili. Domande e Risposte (FAQ). Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete. Schede Informative sulle Malattie Rare. MARESCO. (Malattie e Malformazioni Respiratorie Congenite). LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE. La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 46 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento. Il Centro di Coordinamento.

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Crysvita per il trattamento dell’ipofosfatemia X-linked. Crysvita è un medicinale usato per il trattamento dell’ipofosfatemia X-linked, un disturbo ereditario caratterizzato da bassi livelli di fosfato nel sangue ( ipofosfatemia ). Il fosfato è fondamenta . Inibitore della C1 esterasi ricombinante umano per la profilassi dell'angioedema ereditario. Ataluren in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne con mutazione nonsense. Nusinersen nella atrofia muscolare spinale ad esordio infantile. È stato dete...

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