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Farmaci orfani
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Cosa sono le patologie rare. Non riconosciute in Italia. Le associazioni di pazienti. I portali ed i siti istituzionali regionali. Per le malattie rare. I diritti dei giovani adulti. I diritti dei minori. La rete delle malattie rare. Il percorso per avere una giusta diagnosi. Cosa spetta al cittadino. Accesso ai farmaci all’estero. Farmaci in fascia C. Per i malati rari (disposizioni regionali). I farmaci in Cnn (fascia C, non negoziati),. Orfani e di eccezionale rilevanza. Uno sguardo in Europa. In ques...
LND Famiglie Italiane ONLUS
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LND Famiglie Italiane ONLUS. The Association of Italian families involved. In the fight against the Lesch-Nyhan. SUPPORT THE INITIATIVES OF FAMILIES. We need your help. Official Web Site of the Lesch-Nyhan Disease International Study Group. Association Française Lesch-Nyhan Action Maladie Génétique. French Association on Lesch-Nyhan). Purine Metabolic Patients’ Association. Lesch-Nyhan van Jamie Schneider. Dutch Site by Jamie Schneider). Asociaciòn del Sindrome Lesch-Nyhan Espana. Mauro Baschirotto Insti...
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Malattie Rare
Cosa sono le malattie rare. Lâ Ospedale San Raffaele. à uno dei presidi della Rete Regionale per le Malattie Rare. Nel nostro sito troverete tutte le malattie rare accreditate presso lâ Ospedale San Raffaele. Indicate dalla Regione Lombardia. Ed i medici referenti per tali patologie. Allâ interno del nostro istituto i referenti hanno compiti di coordinamento e sono a disposizione degli specialisti impegnati nellâ attività diagnostica ed assistenziale dei soggetti con Malattia Rara. E Dr Stefano Previtali.
Centro di Coordinamento per le Malattie Rare - Lombardia - Home
Guida ai Diritti Esigibili. Domande e Risposte (FAQ). Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete. Schede Informative sulle Malattie Rare. MARESCO. (Malattie e Malformazioni Respiratorie Congenite). LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE. La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 46 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento. Il Centro di Coordinamento.
Malattie rare News
Crysvita per il trattamento dell’ipofosfatemia X-linked. Crysvita è un medicinale usato per il trattamento dell’ipofosfatemia X-linked, un disturbo ereditario caratterizzato da bassi livelli di fosfato nel sangue ( ipofosfatemia ). Il fosfato è fondamenta . Inibitore della C1 esterasi ricombinante umano per la profilassi dell'angioedema ereditario. Ataluren in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne con mutazione nonsense. Nusinersen nella atrofia muscolare spinale ad esordio infantile. È stato dete...
Azienda Ospedaliera Universitaria (AOU) dell’Università degli studi della Campania Luigi Vanvitelli
Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II. Azienda Ospedaliera Universitaria ( A O U ) dell’Università degli studi della Campania "Luigi Vanvitelli". Con il termine di Malattia Rara si definiscono patologie che colpiscono non più di 5 soggetti ogni 100.000 abitanti. Ciononostante, le Malattie Rare rappresentano un importante problema sociale, in quanto sono molto numerose (se ne contano 6-7000), per cui la popolazione stimata in Italia di c.d. Malati Rari è di 1-2 milioni di persone. A sostegno dell’...
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Registro Malattie Rare - Regione Veneto
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - Regione Veneto. Rare diseases centre - Venetian Region - Italy. Benvenuti nel sito del Registro delle malattie rare. Welcome to rare diseases register web page. René Magritte, Decalcomania, 1966. IE 40 o succ; 800x600; Java. A cura dell'unità di epidemiologia e medicina di comunità. By epidemiology and community medicine unit.
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malattie rare del polmone - Home
Nuovo assetto del Centro MaRP. Aggiornamento - Sede Ambulatorio MaRP. Idiopathic Pulmonary Fibrosis World Week. Le Malattie Rare del Polmone. UN NUOVO FARMACO PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA. Idiopathic Pulmonary Fibrosis World Week. Idiopathic Pulmonary Fibrosis World Week. SETTIMANA MONDIALE FIBROSI IDIOPATICA POLMONARE. 23 30 settembre 2012. 17th International Colloquium on Lung and Airways Fibrosis. Colloquium on Lung and Airways Fibrosis. September 29 - October 3, 2012. Martin Kolb, Ganesh Raghu,.
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Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta
Rete Interregionale per le Malattie Rare. Del Piemonte e della Valle dAosta. Mercoledì 28 febbraio importante convegno a Torino sulle malattie rare. 27 feb 2018 - martedì. 21° Convegno su Patologia Immune e Malattie Orfane -Torino. 17 gen 2018 - mercoledì. Malattie Rare: nasce R.I.C.A.Ma.Re, per ascoltare e informare. 28 feb 2017 - martedì. 2017: un anno importante per le malattie rare. 22 feb 2017 - mercoledì. La mostra Rare Lives approda a Torino. 22 feb 2017 - mercoledì. 11 feb 2017 - sabato. Legislaz...
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Sardegna Un giorno raro
Sardegna Un giorno raro. Un giorno raro a FarfaOgliastra. Un giorno raro a Pirri - grazie alla collaborazion. Un giorno Raro a San Sperate. San Sperate ecco a voi le Squadre CrisponiSky. LA GIORNATA RARA DEL DI ORANI CALCIO. Ragazzi e Ragazzie di Impa(ra) RE di Pozzomaggior. Oristano Orieentiring e Bussola. Malattie rare 29 febbraio 2008 in Italia. Palmas Arborea Un giorno veramente speciale. Esperienze di vita malattie rare. Domenica 16 marzo 2008. Un giorno raro a FarfaOgliastra. La prevenzione e la cu...
