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難治性疾患・特定疾患(公費対象)・希少難病・分類不能難病(病名の無い)を対象。難病相談支援・センターや患者会や個人と交流を活用して病名別患者会の枠を超え情報共有や相互協力を提案。医療・福祉の職務者をアドバイザーに加え患者支援と交流をお手伝いします。

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難治性疾患・特定疾患(公費対象)・希少難病・分類不能難病(病名の無い)を対象。難病相談支援・センターや患者会や個人と交流を活用して病名別患者会の枠を超え情報共有や相互協力を提案。医療・福祉の職務者をアドバイザーに加え患者支援と交流をお手伝いします。
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KEYWORDS
1 岡山
2 岡山難病
3 難病総合支援ネットワーク
4 iSSN
5 難病
6 難治性疾患
7 指定難病
8 小児慢性特定疾患
9 特定疾患
10 改正児童福祉法
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難病総合支援ネットワーク issn,home,facebook,タイムライン,network,media,テレビ ラジオ,書籍 機関誌,2013年,2012年,event,各患者会,公開講座,2017年,2016年,2015年,2014年,plan,link,全国にある少数の難病患者会と連携作りをして患者個人が病名に依存しない,知り合える仕組みを進め,てネットワークで繋げて参りますので,何卒宜しく申し上げます,サイトの説明,同志の交流と情報共有を目的としています,難病総合支援ネットワーク 代表 中嶋嘉靖
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2014年12月21日 日 13 00 16 00. 岡山 SCD MSA 友の会. 2014年12月13日 土 13 00 16 00. 千里ライフサイエンスセンター 8階 801 802号. 第3回 DSDセミナー in 大阪. 2014年12月6日 日 13 30 16 50. 難治性 希少 分類不能 患者意見交流会 第10回. 2014年11月16日 日 13 00 16 00. 岡山 SCD MSA 友の会. 2014年11月8日 土 10 00 17 00. 2014年10月25日 土 17 00 19 30. 当日 大人 1,500 学生以下 500 障がい者手帳を提示で無料. 2014年10月19日 日 13 30 16 45. 2014年10月11日 土 13 30 16 30. 2014年10月5日 日 11 00 15 00. 2014年9月27日 土 13 30 16 45. 難治性 希少 分類不能 患者意見交流会 第10回. 2014年9月21日 日 13 00 16 00. 岡山 SCD MSA 友の会. 2014年8月19日 火 13 30 16 00. 講師 山下 徹 先生.

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ライフパーク倉敷 1階 大ホール 13時より開場. 2012年12月16日 日 13 00 16 00. 岡山 SCD MSA 友の会. 2012年12月15日 土 13 00 16 00. 2012年12月8日 土 13 30 16 45. 難治性 希少 分類不能 患者意見交流会 第3回. 2012年12月1日 土 13 15 16 45. 日本ALS協会岡山県支部 FAX / 086-485-3706. E-mail / ppthj565@ybb.ne.jp. 2012年11月24日 土 12 40 17 00. 日経ホール 東京 大手町 日経ビル3F. 事務局 日本難病 疾病団体協議会 JPA. 2012年11月18日 日 13 00 16 00. 岡山 SCD MSA 友の会. 2012年11月4日 日 13 00 16 00. シャルコー マリー トゥース 市民公開講座. 2012年11月3日 土 14 00 16 00. 岡山衛生会館 5階 中ホール 第1会議室 第2会議室. 2012年10月28日 日 13 00 17 00. 2012年10月13日 土 10 00 12 00.

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2013年6月25日 火 14 10 16 00. サン ピーチ OKAYAMA 3階 ピーチホール. 2013年6月22日 土 13 30 16 45. 難治性 希少 分類不能 患者意見交流会 第5回. 2013年6月16日 日 13 30 16 00. 第15回 岡山SCD MSA友の会 総会及び講演会. 岡山 SCD MSA 友の会. 2013年5月26日 日 13 00 17 00. 2013年5月25日 土 13 00 16 30. 2013年5月25日 土 10 00 12 00. 2013年5月19日 日 13 00 16 00. 岡山 SCD MSA 友の会. 2013年4月21日 日 13 00 16 00. 岡山 SCD MSA 友の会. 2013年3月24日 日 12 00 15 00. 岡山シティホテル厚生町 1階レストラン ヒロルーム 多目的仕様. 難治性 希少 分類不能 患者意見交流会 第4回. 2013年3月23日 土 10 00 12 00. 2013年3月17日 日 13 00 16 00. 岡山 SCD MSA 友の会. 2013年2月16日 土 13 00 16 00.

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患者を対象に患者会 友の会 グループ 個人 家族 遺族 友人 等の相互の交流と共有を目的と. 全ての医学 歯学 薬学 看護学 福祉学に関わる学術的専門分野に答えるものでありません。 X96e3;病総合支援ネットワーク iSSN.

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