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一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 一般社団法人日本難病疾病団体協議会以下 JPA の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。事務局ニュースを更新、 NO.227 平成30年度の予算案成立. 会誌 JPAの仲間を更新、第33号の目次. 事務局ニュースを更新、 NO.225 明けましておめでとうございます、当面の日程. お知らせニュースを更新、軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知. お知らせニュースを更新、平成２８年度末現在特定医療費指定難病受給者証所持者数]. お知らせニュースを更新、医療費控除の申告に関するお知らせ]. お知らせニュースを更新、今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会厚労省でＪＰＡが意見陳述. 事務局ニュースを更新、 NO.224 JPAが内閣総理大臣賞を受賞しました. 事務局ニュースを更新、 NO.223 JPA幹事会が開かれました. 平成２８年度末現在特定医療費指定難病受給者証所持者数の発表. 日本難病疾病団体協議会略称ＪＰＡ.

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メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 一般社団法人日本難病疾病団体協議会以下 JPA の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。事務局ニュースを更新、 NO.227 平成30年度の予算案成立. 会誌 JPAの仲間を更新、第33号の目次. 事務局ニュースを更新、 NO.225 明けましておめでとうございます、当面の日程. お知らせニュースを更新、軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知. お知らせニュースを更新、平成２８年度末現在特定医療費指定難病受給者証所持者数]. お知らせニュースを更新、医療費控除の申告に関するお知らせ]. お知らせニュースを更新、今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会厚労省でＪＰＡが意見陳述. 事務局ニュースを更新、 NO.224 JPAが内閣総理大臣賞を受賞しました. 事務局ニュースを更新、 NO.223 JPA幹事会が開かれました. 平成２８年度末現在特定医療費指定難病受給者証所持者数の発表. 日本難病疾病団体協議会略称ＪＰＡ.

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メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 一般社団法人日本難病疾病団体協議会以下 JPA の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。事務局ニュースを更新、 NO.227 平成30年度の予算案成立. 会誌 JPAの仲間を更新、第33号の目次. 事務局ニュースを更新、 NO.225 明けましておめでとうございます、当面の日程. お知らせニュースを更新、軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知. お知らせニュースを更新、平成２８年度末現在特定医療費指定難病受給者証所持者数]. お知らせニュースを更新、医療費控除の申告に関するお知らせ]. お知らせニュースを更新、今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会厚労省でＪＰＡが意見陳述. 事務局ニュースを更新、 NO.224 JPAが内閣総理大臣賞を受賞しました. 事務局ニュースを更新、 NO.223 JPA幹事会が開かれました. 平成２８年度末現在特定医療費指定難病受給者証所持者数の発表. 日本難病疾病団体協議会略称ＪＰＡ.

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http://www.nanbyo.jp/news2/141120-1.html

メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 内容は、難病慢性疾患全国フォーラム2014 での話題提供をしっかりと書いたもので、障害福祉分野との連携の重要性を指摘したものです。

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メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. ２０１４年度ＪＰＡ中四国ブロック交流会 9月20、21日高知市で開催の資料を掲載しました。新しい難病対策難病２法と患者会の課題日本難病疾病団体協議会ＪＰＡ森幸子.

5

患者及び患者支援団体による研究支援体制の構築に関わる研究」（略称JPA班）

http://www.nanbyo.jp/kenkyu/index.html

総括分担研究報告に平成２５年度総括分担研究報告平成２４年度２５年度総括研究報告を掲載しました。プレスリリース患者会向けの研究協力連携ガイドラインを作成公開. メニューバーに J-RARE.netについてを掲載しました。プレスリリース患者会向けの研究協力連携ガイドラインを作成公開.

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CAPS患者・家族の会

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NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク http:/ www.nanbyonet.or.jp/. NPO法人PAHの会 http:/ www.pha-japan.ne.jp/. 厚生労働省ホームページ http:/ www.mhlw.go.jp/. 日本難病疾病団体協議会(JPA) http:/ nanbyo.jp/. ムコネット Twinkle Days http:/ www.muconet-t.jp/. 卵巣ガン体験者の会スマイリー http:/ ransougan.e-ryouiku.net/. 推奨ブラウザー Windows(R) Microsoft(R) Internet Explorer 6以降、Firefox 2以降、Macintosh Safari 2以降、Opera 9以降.

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Pterygium Syndrome, Multiple - NORD (National Organization for Rare Disorders)

http://rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/963/viewAbstract

Information & Resources. Resources & FAQs. State Health Insurance Information. Information for Your Doctor. News About Patient Recruitment. Help to Access Medications. Find a Patient Organization. Find a Patient Meeting. Start a Patient Organization. Other Ways to Partner. About the Corporate Council. Council Code of Conduct. Education & Research Programs. Natural Histories Patient Registry. Resources for Medical Professionals. Resources for your Patients. Join the Rare Action Network. Characteristic fac...

happiness.yukishigure.com

リンク | happiness静岡県中部難病ケア市民ネットワークSCID‐NET

http://happiness.yukishigure.com/otoiawase.html

当サイトのリンクについて当hpへのリンクはhttp:/ happiness.yukishigure.com/にお願いします。

sbma.jp

リンク集 | ＳＢＭＡの会(球脊髄性筋萎縮症患者会)

http://www.sbma.jp/link.html

osaka-nanren.info

加盟＆関連団

http://www.osaka-nanren.info/in_dantai.html

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Batten Disease - NORD (National Organization for Rare Disorders)

http://rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/259/viewFullReport

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Angioimmunoblastic T-Cell Lymphoma - NORD (National Organization for Rare Disorders)

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リンク | NPO法人パダム

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希少難病であるアイザックス症候群 Isaacs Syndrome の患者会ホームページです。演歌歌謡曲ポップスそしてロックまでぇ歌手の追っかけレポートのブログ. アルさんの運営する希望系サイト(* *).

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難病の痛み、しびれ、症状の緩和や心の悩みに！ | 難病・慢性疾患乗り越えネット　

ＲＥＡＤＹＦＯＲにて実施した難病患者の不安を解消する難病初心者の教科書のプロジェクトで1,532,000円の資金が集まり、以下の事が決まりました。本日8/9から9/30まで、READY FORのクラウドファンディングで難病患者の不安を解消する難病初心者の教科書を全国の病院にのプロジェクトを開始します。 Https:/ readyfor.jp/projec …. この病気はこれからどうなるのだろう就職して …. 038; ….

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NPO難病治療開発を支援する会

私ども難病治療開発を支援する会は、特定非営利活動法人 NPO として、癌をはじめとする難病に苦しんでいる患者さんのために、新しい治療法の開発やその治療評価を行っている研究機関及び病院などへの支援と、新しい治療法が患者さんにスムーズに提供できるようにするための支援を行っています。去る２００９年３月２９日日に開催いたしました財森林文化協会と当NPO共催のフォーラム自然そして生と死で、ご講演をいただいた講師の先生方の著書、CDを以下にご紹介いたします。 CD 琵琶語り宮尾本平家物語 King Record Co.,Ltd.

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こちらは難病総合支援ネットワーク iSSN です。岡山より発信しています

難治性疾患克服研究事業特定疾患を含む希少難病診断不能な難病病名のない. 患者を対象に患者会友の会グループ個人家族遺族友人学生. 医療福祉医薬機器など開発販売など職務のご賛同参加を歓迎しています。岡山ＳＣＤＭＳＡ友の会平成３０年３月例会. ２０１８年３月２５日日１３３０１６００. 岡山ＳＣＤＭＳＡ友の会. ２０１８年３月１０日土１４００１５４５. 700-0907 岡山市北区下石井２-6-41 TEL 086-232-0511. 講師岡山大学大学院医歯薬学総合研究科腎免疫内分泌代謝内科学. メールＦＡＸ郵送締め切り２月２３日金. TEL 086-246-6284 FAX 086-246-6285. メール nanbyou@okakenko.jp 岡山県難病相談支援センター. ２０１８年３月５日月３月６日火１０００１６００. 700-8546 岡山市北区鹿田町1-1-1 TEL 086-803-1264. 難治性小児慢性希少診断不能重い障害. かんじゃ交流会 RDD in 岡山 2018.

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難病相談室（サイト一覧）

病名症状検索 .相談質問板１から PC. 病名症状検索 .相談質問板２から PC. １００００を遙かに超える英文は、毎日ウイークリーにコラムを持つティムヤング氏がチェックしています。筋萎縮症, クローン病, 自律神経失調症, 腰痛, 偏頭痛, 神経痛, 喘息, 冷房病, 不妊症, 生理痛, 花粉症, パニック症候群, 慢性疲労症候群, 心筋梗塞, 狭心症, 不整脈, 高血圧, 喘息, 肝炎, 腎炎, 糖尿病, 花粉症, リュウマチ, 冷房病, インポテンツ, 五十肩, 腰痛, 膝痛, 神経痛, 手足のしびれ, うつ病, 捻挫, 骨折, 突き指, ムチウチ, 難病, 慢性病, 過敏性腸症候群, ぎっくり腰など難治性の病気に関する質問と回答、治療理論、治療法などについて。自律神経失調症相談質問板の整理箱 PART1 外部リンク.

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千葉県総合難病相談・支援センター

総合難病相談支援センターでは、患者さんからの電話直接面接相談は行っておりませんが、地域難病相談支援センターや保健師さん等、難病に携わる職員の資質向上を図るための研修会企画、県内患者さん同士の交流会開催、千葉県難病相談支援センターだよりの発行、各センターが実施する各種事業が均等に行き渡るようにする為の必要な助言、指導等を行い、難病患者さんの生活の質の向上を目的に活動しております。 2014/4/30 第12回アイフェスタ in ちばのお知らせ. 2013/10/4 第10回神経難病における音楽療法を考える会 in 東京開催のお知らせ. 2013/6/11 平成25年度難病相談支援センターの難病に関する講演研修会の開催情報をＵＰしました。 2011/11/11 平成23年度難病患者さん大集合のお知らせ. 2010/12/24 平成22年度難病患者さん大集合のお知らせ.

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一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 一般社団法人日本難病疾病団体協議会以下 JPA の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。事務局ニュースを更新、 NO.227 平成30年度の予算案成立. 会誌 JPAの仲間を更新、第33号の目次. 事務局ニュースを更新、 NO.225 明けましておめでとうございます、当面の日程. お知らせニュースを更新、軽症者の取り扱いで職業安定局からも、各都道府県労働局宛に通知. お知らせニュースを更新、平成２８年度末現在特定医療費指定難病受給者証所持者数]. お知らせニュースを更新、医療費控除の申告に関するお知らせ]. お知らせニュースを更新、今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会厚労省でＪＰＡが意見陳述. 事務局ニュースを更新、 NO.224 JPAが内閣総理大臣賞を受賞しました. 事務局ニュースを更新、 NO.223 JPA幹事会が開かれました. 平成２８年度末現在特定医療費指定難病受給者証所持者数の発表. 日本難病疾病団体協議会略称ＪＰＡ.

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難病情報データベース－公益財団法人大阪難病研究財団

平成30年度医学研助成国際交流助成実施要項 PDF. 平成30年度知識の普及啓発に関する事業実施要項 PDF. 平成30年度医学研助成国際交流助成実施要項.

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神経難病の情報交流サイト | 神経内科の難病でお悩みの方に（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症をはじめ、脳／脊髄／神経／筋肉等の難病）

初めてご利用の方は必ず、掲示板の操作方法注意事項. 介護保険のしくみ、ケアマネ制度、デイサービス、通所リハビリ、ショートステイ、訪問診療看護リハビリマッサージヘルパー、福祉用具、タクシー等サービスや支援の活用等々. 本サイトへのリンクは必ずトップページ http:/ nanbyo.org/ にお願いします本サイトへのリンクに際し神経難病の情報交流サイトであることが不明確になるようなリンクの方法はおやめください。 A4 1ページ約0.99MB.

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難病のこども支援全国ネットワーク

みんなの夢プロジェクトあおぞら共和国. 日野皓正 Quintet Charity Live in あおぞら共和国. あおぞら共和国みんなのふるさと夢プロジェクト. 東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業交流会 20171210 のご案内. 難病のこども支援全国ネットワーク TEL/03-5840-5972 FAX/03-5840-5974 お問い合わせ.

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難病・SOHO どっとこむ～難病でも稼げるブログアフィリエイト～

難病 SOHO どっとこむ難病でも稼げるブログアフィリエイト. 難病 SOHO どっとこむ難病でも稼げるブログアフィリエイト. 保育園落ちたの私だ日本しねという前に (03月08日). Raquo; 難病 SOHO どっとこむ難病でも稼げるブログアフィリエイトのTOPへ. Raquo; 難病 SOHO どっとこむ難病でも稼げるブログアフィリエイトのTOPへ. Raquo; 難病 SOHO どっとこむ難病でも稼げるブログアフィリエイトのTOPへ. Raquo; 難病 SOHO どっとこむ難病でも稼げるブログアフィリエイトのTOPへ. Raquo; 難病 SOHO どっとこむ難病でも稼げるブログアフィリエイトのTOPへ. Rdquo; １２分だけお時間よろしいでしょうか ”. Raquo; 難病 SOHO どっとこむ難病でも稼げるブログアフィリエイトのTOPへ. 難病と腰痛に悩まされる日々を送りながら、ヤフオクとともにブログサイトアフィリエイトを中心にSOHO活動をしてます。 SOHO アフィリエイト活動を始めることになった過去の経緯もご覧ください.