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Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日2月最終日に行われるレアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日ウェブサイトです。
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マイRDD｜Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日
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Rare Disease Day (RDD)は 希少 難治性疾患について知る ための日。 あなたのアイデア メッセージが マイRDD です. 東京都千代田区永田町2-9-6 十全ビル705 RDD日本事務局 宛. みんなのマイRDD宣言 例 あなたにできること、きっとある ). メールの署名に RDD website へのリンクをかいておく 男性 20代。 母と話をして、近所の 患者さん の事を知る 女性 30代。 とりあえずグーグルで 希少 難治性疾患 を検索してみる 会社員。 世界で行われたRare Disease Dayイベントを調べてみる RDDスタッフ。 ブログに RDD のページへのリンクを貼る 学生。 疾患について web で調査する 学生。 読んだ本、映画、web page などの感想を当日 up する 会社員。 FM/AM ラジオ, テレビなどでリクエストの際にRDDの件に触れる(千葉県 40代前半 男性)。 本サイトは Creative Commons 3.0の下にリリースされている GLYPHICON.
歴史・参加者の声｜Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日
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Rare Disease Day 2014. Rare Disease Day 2013. Rare Disease Day 2012. Rare Disease Day 2011. Rare Disease Day 2010. Rare Disease Day 2009. Rare Disease Day 2008. 本サイトは Creative Commons 3.0の下にリリースされている GLYPHICON.
ダウンロード｜Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日
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患者さんの生の声セッション発表資料 PADM辻様 1.00MB. 本サイトは Creative Commons 3.0の下にリリースされている GLYPHICON.
RDDのご案内｜Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日
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RDD Japan - 寄付事業ご案内
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Rare Disease Day 関連企画を効果的に実施するため、2014年度から寄付事業を開始いたしました。 オフィシャルロゴバッジ 赤 青 が品切れ中でしたが、再入荷いたしました。 今年の全国テーマでもある RARE is not rare をモチーフとしたピンバッジを御礼にお渡しいたします。 恐れ入りますが、事務局メールアドレス 文末の お問い合わせ先 をご参照ください まで RDD2016バッジメンバー希望 というタイトルにて、. ２ バッジ種類 １ RDD2016、２ RDDオフィシャル 台紙赤 、３ RDDオフィシャル 台紙青 を記載してください. ３ 口数 バッジ希望個数 複数種類ご希望の場合はそれぞれご記載ください. ５ 送付先 郵便番号 住所 宛名をご記載ください. 恐れ入りますが、事務局メールアドレス 文末の お問い合わせ先 をご参照ください まで RDD2016フェイスシールメンバー希望 というタイトルにて、. ４ 送付先 郵便番号 住所 宛名をご記載ください. Rare Disease Day イベントの詳細は、下記ウェブサイトをご覧ください。
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活動報告
http://www.nanbyo.jp/ActivityReport.html
メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 日本難病 疾病団体協議会 略称 ＪＰＡ. Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp.
過去の情報
http://www.nanbyo.jp/news1/01.html
メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 難病法 改正児童福祉法 小慢 施行準備等説明会ひらく 資料付. 今通常国会に 難病の患者に対する医療等に関する法律案 および 児童福祉法の一部を改正する法律案 が提出されます. 厚生労働省 難病対策に関する意見交換会 (8/18) 当日配布資料の公開. 第１９回総合福祉部会、厚生労働省案をめぐり意見続出 障害者の範囲は 難病など にも拡大 難病対策委でも議論. 全国パーキンソン病友の会 ＪＰＡ加盟 が、 難病対策の見直し で厚労省や国会議員に要請行動. ＪＰＡ、あらためて 混合診療 自由診療 の解禁には反対 を表明. 北海道新聞に、伊藤たてお代表を取材して紹介する連載 私のなかの歴史 難病患者会とともに が掲載され 難病支援ネット北海道. ＪＰＡが取り組んだ 難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査 平成22年度障害者総合福祉推進事業 が、外部委員評価の結果、実施された47件中、上位４位に入る. 日本難病 疾病団体協議会 略称 ＪＰＡ. Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp.
JPAについて
http://www.nanbyo.jp/guide.html
メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. ２０１５年６月 代表理事 森 幸子. 当時、すでに東京を中心に全国難病団体連絡協議会 全難連 が設立されており、同時期、各都道府県での地域難病連の設立も相次ぎ、また、特定疾患ではない、長期にわたる治療 療養が必要な疾病の患者団体が集まった、全国患者団体連絡協議会 全患連 もあり、３つの組織が混在していました。 それらを一本化しょうという動きのもと、全患連と地域難病連の連絡交流会が合併し１９８６年、日本患者 家族団体協議会 ＪＰＣ が設立。 ２００９年には、厚生労働省の難病対策委員会で 新たな難病対策 特定疾患対策を提言する と題した提言を発表しました。 ２０１０年、ＪＰＡと 社 日本リウマチ友の会、認定ＮＰＯ法人難病の子ども支援全国ネットワークの３団体の呼びかけにより、第１回難病 慢性疾患全国フォーラムを開催。 １９８６年 日本患者 家族団体協議会 ＪＰＣ 設立. ２００５年 日本難病 疾病団体協議会 ＪＰＡ 設立. 日本難病 疾病団体協議会 略称 ＪＰＡ.
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
http://www.nanbyo.jp/index.html
メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 一般社団法人 日本難病 疾病団体協議会 以下 JPA の公式ホームページにご訪問いただきありがとうございます。 ＰＣメール jpa@ia2.itkeeper.ne.jp につきましては今までどおりです。 お知らせ ニュースを更新、 訃報 故 坂本秀夫さん 享年68歳 ＪＰＡ前常務理事 前事務局長。 事務局ニュースを更新、 NO.219 基本方針策定後、初の難病対策委員会 第43回 を開催. 事務局ニュースを更新、 NO.218 唐突ですがＪＰＡ事務局を移転します、2016年度ＪＰＡ年間スケジュールを決定. 事務局ニュースを更新、 NO.216 ＪＰＡ第12回総会を開催、加盟団体が力をあわせて. 事務局ニュースを更新、 NO.215 衆議院でのＡＬＳ患者の参考人招致をめぐる問題で17日午前、ＪＰＡ、日本ＡＬＳ協会が衆参両院議長に面会し要望書を提出. 訃報 故 坂本秀夫さん 享年68歳 ＪＰＡ前常務理事 前事務局長。 平成27年度全国厚生労働関係部局長会議 厚生分科会 資料 の公開. 日本難病 疾病団体協議会 略称 ＪＰＡ.
ASrid: Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Japan
http://www.asrid.org/en
ASrid is a non-profit and sole organization for all stakeholders in Rare and Intractable diseases. ASrid is committed to providing the valuable service/system for "connecting" and "creating" with/among them. ASrid was offered a subsidy from MHLW reserach grant. Yukiko Nishimura participated in the panel discussion, ECRD 2016. Masatoshi Iwasaki had a poster presentation at ECRD 2016. Yukiko Nishimura participated in the panel discussion, World OD Congress 2016. November 4, 2014. COO, Pragma Inc. J-RARE is...
サイトマップ
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メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. JPA3 11大災害 福島 を肌で感じるツアー報告 4回目 2016年3月12日. 緊急公開ラウンドテーブル このまま施行していいの 患者申出療養制度 2015年9月17日. ＪＰＡ結成１０周年 難病法成立１周年記念 祝賀会 2015年5月24日. ＪＰＡ結成１０周年 難病法成立１周年記念 ミニ コンサート パネルディスカッション. 3 11大災害 福島 を肌で感じるツアー報告 3回目 2015年3月14 15日. 難病法 小慢改正法の早期成立を求める院内集会 田村厚生労働大臣への要望 2014年2月18日. EURORDISと日本難病 疾病団体協議会 JPA が提携を発表 2013年5月26日. 第３回 通算9回 定時総会報告 2013年5月26日. JPA3 11大災害 福島 を肌で感じるツアー報告(2013年3月23、24日. 全国難病センター研究会 第１７回研究大会 徳島 報告 2012年3月10、11日. 高額療養費の限度額引き下げ 難病対策の抜本改革を 緊急国会内集会報告 2011年12月19日.
活動方針
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メールでのお問い合わせ jpa@ia2.itkeeper.ne.jp. 日本難病 疾病団体協議会 略称 ＪＰＡ. Mail jpa@ia2.itkeeper.ne.jp.
VHL病患者の会「ほっとChain」のホームページへようこそ
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0){top.location.href=location.href}". 正式病名 フォン ヒッペル リンドウ Von Hippel-Lindau Syndrome). ほっとchain がいつもお世話になっている 高知大学医学部泌尿器科学講座 のホームページがリニューアルされました。 高知大学医学部附属病院 画像下治療 IVR センター. 2016823 第17回RFA 凍結療法研究会 に開催に寄せて. 8月27日 土 に米子市 山陰 で開催される 第17回RFA 凍結療法研究会 に、. 山梨県立山梨中央病院 脳神経外科 中野先生 追記させて頂きました。 201606.20 ほっとchain通信Vol.15を発行しました。 次回は関西 2016年11月27日 日 で仮に決めました。 国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 菅野洋先生 の異動を反映いたしました。 201506.01 ほっとchain通信Vol.14を発行しました。 2月15日 日 札幌市でVHL病と多性内分泌腫瘍症 MEN に関する勉強会が開かれます。 日時 ２月１５日 日 １４時. 場所 アスティ４５ １２階 中会議室１２０６.
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Welcome to the Pfizer Rare Diseases Consortium | rarediseaseconsortiumprod
Skip directly to content. Welcome to the Pfizer Rare Diseases Consortium. Welcome to the Pfizer Rare Diseases Consortium, a ground-breaking interaction initially established between Pfizer and our founding collaborators the GMEC. Consortium of six major UK universities. The Pfizer RDC, which was established to accelerate the pace of innovation in delivering medicines for rare diseases, is now expanding beyond GMEC. To engage with additional UK and European academic institutions. Cookie and Privacy Policy.
Cycling to find a cure for rare diseases - Rare Disease Cycling
Million Dollar Bike Ride. Million Dollar Bike Ride. August 16, 2015. August 22, 2015. September 6, 2015. September 20, 2015. AEC v1.0.4. Tanguy takes NUE Series lead w/2nd Place Finish @ Wilderness 101 goo.gl/G1MhqZ. About 2 weeks ago. From Rare Disease Cycling's Twitter. Via Twitter Web Client. Yeager takes the win at Michaux. Harding/Thiemann go 2-3 at Granogue. ow.ly/PXozN. About 3 weeks ago. From Rare Disease Cycling's Twitter. Via Twitter for iPhone. About 2 months ago. Via Twitter for iPhone. Rare ...
国际罕见病日
国际罕见病日 Rare Disease Day. 由罕见病发展中心 CORD 主办的主题为 改变从了解开始 2015国际罕见病日 中国 宣传月启动仪式在北京凯德晶品购物中心隆重举行。 活动地图 Mapping Our Actions.
Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日
Rare Disease Day 開催に向けたご挨拶ならびにご寄付 バッジメンバー のお願い. 本サイトは Creative Commons 3.0の下にリリースされている GLYPHICON.
Rare Disease Day ® 2015
Rare Disease Day 2015, February 28. What is Rare Disease Day? About our official partners. What is a Rare Disease? Living with a rare disease is the theme for 2015. The Official Video for Rare Disease Day 2015. Highlights from past Rare Disease Days. Show your organisation’s support! Raise and Join Hands! Show your solidarity with people living with a rare disease! Share a video or photo of your experience living with a rare disease. Register your event details. Join us on our Social Media! PRIMERAS JORN...
Rare Disease Day - Home
Explore the Rare Disease Day website. How to get involved. New Zealand Rare Disease Day. And help raise awareness and funds for support groups and research throughout the country. People with rare diseases in New Zealand are few and far between, so we like to think of them as. By working together, we know we have a greater chance of our. Being seen and heard. LAM Trust Movie Event. Bridgeway Theatre, North Shore. Rare Disease Dress Up Day. Bayfield Early Education Centre. Katie’s brother, Caleb, and sist...
Международный день редких болезней
Международный день редких болезней. До дня редких болезней осталось. Открытое заседание общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний. 25 февраля, Москва. О дне редких заболеваний. Представителей Законодательного собрания России, Минздрава России, Департамента здравоохранения г. Москвы, Минздрава Московской области, общественныых деятелей. Разработка сайта: DriveLab.ru.
Rare Disease Day USA | Alone we are Rare. Together we are Strong.
OFFICIAL U.S. SPONSOR. February 29, 2016. About Rare Disease Day. 2015 Recap & Press Coverage. Goals and Plans for 2015. Successes from Past Years. History of Rare Disease Day. What is a State House Event? Press Kit and Resources. Partners & Supporters. Handprints Across America 2015. Handprints Across America 2014. Handprints Across America 2013. Countdown to Rare Disease Day! Tell your story or follow ours in our active online community. What's Happening in Your State? From State House events.
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Rare Disease Day_FR - Home
Rare Disease Day FR. A propos de RaDiOrg.be. Témoignages de patients atteints de maladies rares et de leurs proches. Avec l'aimable autorisation de la Fondation Roi Baudouin). Pour soumettre vos témoignages, utilisez le formulaire en bas de page. Soumettez vos témoignages. Create a free website. Start your own free website. A surprisingly easy drag and drop site creator. Learn more.
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